原創(chuàng) 羅春昊 39深呼吸

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VOL.255

作者｜羅春昊

編審｜王濰 季媛媛

編輯｜廖穎瑤

本文共5189字，閱讀時(shí)間7分鐘

穿病號(hào)服的人，就像是一出悲喜劇的小丑，滑稽、無奈、頹廢。其實(shí)，最令他們感到頹喪的并不單單是穿著病號(hào)服在醫(yī)院的不適，而是走出醫(yī)院后，別人依舊會(huì)像看怪物一樣看著自己。對(duì)于曾經(jīng)患有癌癥的人來說，“癌癥史”就像是一個(gè)無形的外衣，任憑他們?cè)趺磼暝矓[脫不掉。

患有甲狀腺癌的24歲女孩子萬怡眼下正在被人用異樣的眼光看待。自從父親在2020年年初因肝癌離開，她先后和兩個(gè)男朋友分手，接連的打擊讓她覺得，別人放在自己身上關(guān)注的目光已是越來越銳利，越來越刺眼。

你怎么看待“癌癥患者”？害怕？恐懼？還是避而遠(yuǎn)之？歐文·戈夫曼在《污名：受損的身份管理札記》一書中，將污名化分為三種，其中一種就是說來自對(duì)身體殘疾的污名。對(duì)殘疾人的歧視，對(duì)與“癌”沾邊人群的避而遠(yuǎn)之。

眼下，在世俗鄙視鏈下，正有無數(shù)人對(duì)癌癥患者存有避而遠(yuǎn)之的偏見。你的身邊有這樣的人嗎？今天，我們不妨從萬怡的經(jīng)歷來了解一下這群人。

PART.1

父親患“癌”后：

我的生活被劃開了一道口子

24歲，重點(diǎn)大學(xué)剛畢業(yè)兩年的萬怡，人生才剛剛開始，就經(jīng)歷了父親肝癌離世、自己甲狀腺癌手術(shù)、男朋友的離開，無論哪件事，對(duì)她來說都是一次沉重的打擊。

手術(shù)室外的走廊里，病人家屬席地而坐。

“恁爸啥病??？還能治好嗎？”

“治不好了……”

萬怡的母親剛拿起的泡面又放下，把叉子折疊好，連同泡面一起放在熱水壺旁邊。

旁邊的這個(gè)手術(shù)室，萬怡的父親在進(jìn)行一場(chǎng)長(zhǎng)達(dá)4~5小時(shí)的局部“肝切除”手術(shù)。就在手術(shù)進(jìn)行到2~3小時(shí)的時(shí)候，醫(yī)生單獨(dú)把萬怡叫到一個(gè)小房間里，給她看了一眼從父親肝臟上取下的“癌細(xì)胞組織”——“一塊直徑兩三厘米紫紅色的肉”，醫(yī)生告訴萬怡：“惡性，和之前的診斷結(jié)果一樣”?？粗t(yī)生拿過來的“癌細(xì)胞組織”，對(duì)于年僅24歲的女孩子來說，并不能確實(shí)了解父親已經(jīng)被癌細(xì)胞侵蝕的肝臟究竟與正常人的肝臟相比有什么不同。

◎ CT顯示下的肝癌病灶。/ quanjing

“醫(yī)生告訴我是惡性的那一刻，曾經(jīng)的一絲幻想破滅了，多希望是誤診，更希望有奇跡發(fā)生。”萬怡對(duì)39深呼吸（ID:shenhuxi39）說，然后走到放有鋪地的地方，坐下發(fā)呆。

最讓萬怡感到無力的是，在父親手術(shù)后不久，2019年7月，萬怡經(jīng)過幾次穿刺，最終被確診為甲狀腺惡性腫瘤，需要切除一側(cè)的甲狀腺。在萬怡手術(shù)之后，萬怡的父親病情突然惡化。而對(duì)于父親病情惡化的一些情況，遠(yuǎn)在北京工作的萬怡全然不知，直到2020年的1月。

當(dāng)天中午吃過飯，正準(zhǔn)備洗碗的萬怡電話響了，是家里打來的，“我怕，我知道他有一天會(huì)走，但不知道是哪一天，我有心理預(yù)期，但沒心理準(zhǔn)備?！彪娫捓?，親戚問萬怡能不能請(qǐng)假回家，父親情況已經(jīng)很不好了，掛完電話，萬怡直接哭了，訂票、慌亂將幾件衣服塞進(jìn)行李箱、約車，路上不堵車的情況下，希望能趕在下午最后一趟車回家。

到家，看到父親躺在床上，那時(shí)候他已經(jīng)吃不下什么東西，全身疼痛，一天只能睡一兩個(gè)小時(shí)，每天有親人在床前輪流陪著，為此，萬怡向公司請(qǐng)了9天假。

9天后，看著父親病情沒有更加惡化，萬怡再次回到北京，但剛返回北京還不到一周，父親還是離開了，萬怡沒來得及和父親說上最后一句話。

“守靈的三天，我感覺他一直在，根本沒走，只是安靜地睡了一會(huì)兒，就在最后準(zhǔn)備合上棺材的那一刻，我才真正意識(shí)到，他離開了，之后再也見不到了?！痹诤仙瞎撞牡囊豢蹋f怡終于意識(shí)到父親是真的走了。

◎ 原發(fā)性肝癌是全球致死第二大腫瘤，全球近一半肝癌病例發(fā)生在我國(guó)。/ WHO

而在父親剛走后沒兩天，一切都變了。萬怡怎么也沒想到，父親的離世對(duì)她來說像是一種“拖累”。陪伴她多年的男朋友告訴她，由于家人的反對(duì)，怕被她一家拖累，最終選擇分手。“他們家覺得我是有癌癥史的人，再加上我被查出甲狀腺癌，男友一家覺得，跟我在一起，以后會(huì)被我拖累?！?/p>

逝者安息，活著的人，生活還要繼續(xù)，但對(duì)萬怡來說，父親離世后，她就被強(qiáng)行打上“有癌癥史的人”的標(biāo)簽，重返正常生活可能是一道過不去的坎。

PART.2

癌癥史的“隱形歧視”：

我害怕找不到伴侶

對(duì)于做完手術(shù)的萬怡，仿佛“一夜之間”，變成了“有癌癥史”的人，將面臨擇偶、繼續(xù)重返工作崗位、生育等很現(xiàn)實(shí)的問題，“我都不敢想象，未來遇到這些問題該怎么辦？”萬怡有些擔(dān)憂，“過去失去了生命里重要的人，對(duì)于未來，與其說，期待擁有，不如說害怕失去?！?/p>

“誰說年輕人不怕死，我就很怕，之前沒檢查出來甲狀腺癌的時(shí)候，我很怕體檢，現(xiàn)在好了，不怕體檢了，倒是害怕復(fù)查，雖說癌變的一側(cè)甲狀腺給切除，但是萬一沒切除干凈，擴(kuò)散了，暫且不說我自己，我媽以后怎么辦？這對(duì)她太殘忍。”萬怡告訴39深呼吸（ID:shenhuxi39），自從父親去世，男朋友離開之后，她已經(jīng)開始害怕再失去什么。

雖說甲狀腺癌是“懶癌”，但也有很多人還是很怕，在日常生活中，醫(yī)生也會(huì)經(jīng)常被問到：如果得了甲狀腺癌生存期有多長(zhǎng)？甲狀腺癌治療痛不痛苦？甲狀腺癌治療后會(huì)不會(huì)復(fù)發(fā)等一系列問題。

◎ 大部分甲狀腺癌具有高度惰性，是一個(gè)“懶惰”、“不愛活動(dòng)“的癌。/ quanjing

39深呼吸（ID:shenhuxi39）采訪到北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院頭頸外科孫俊勇醫(yī)生，他介紹，目前，甲狀腺癌檢查的普及度不斷提高，很多單位都會(huì)把甲狀腺超聲作為常規(guī)體檢的項(xiàng)目，而隨著篩查的人群越來越多，超聲檢測(cè)精準(zhǔn)度提升，檢查出的人數(shù)就增加。從目前來看，女性較高發(fā)，且發(fā)病年齡多為20~30歲的女性，而且發(fā)現(xiàn)得早，所以早期分化型甲狀腺癌5年生存率肯定是有90%的。

20~30歲患了甲狀腺癌的女性，很多沒有結(jié)婚，還沒來得及生孩子，工作上還未來得及到達(dá)“人生巔峰”。手術(shù)之后，變成有“癌癥病史”的人群，在面對(duì)擇偶、工作、生育的“隱形歧視”之后，時(shí)刻用“高領(lǐng)衣物包裹的少女”用盡一切力氣不被注視，只想平凡地活著。

◎ 邱晨談甲狀腺癌對(duì)她的影響。/ 《奇葩說》

在知乎上，就有話題“得過癌癥的人很難找到伴侶嗎？”

“工作還是一方面，很多人最怕的還是和有癌癥病史的人結(jié)婚，他們擔(dān)心對(duì)下一代會(huì)不會(huì)有影響？”萬怡曾經(jīng)考慮過這個(gè)問題，“看一些網(wǎng)上的言論說是甲狀腺癌，因?yàn)殚L(zhǎng)期吃優(yōu)甲樂，可能會(huì)影響生育，流產(chǎn)的風(fēng)險(xiǎn)會(huì)增加。”萬怡擔(dān)憂地說。

而對(duì)此，北京醫(yī)院婦產(chǎn)科超聲醫(yī)師、副主任醫(yī)師智明春表示：“甲狀腺素對(duì)于孕婦來說非常重要，在懷孕期間，如果缺少甲狀腺素，可能會(huì)影響胚胎發(fā)育，甚至出現(xiàn)孩子生下來，大腦發(fā)育不完全的現(xiàn)象，所以對(duì)于孕婦甲狀腺切除的孕婦，應(yīng)該時(shí)刻注意自己孕期的甲狀腺素水平，聽取醫(yī)生的建議，適量補(bǔ)充甲狀腺素，對(duì)于孕婦服用優(yōu)甲樂，總體來說是利大于弊的?！?/p>

◎ 如果在嬰幼兒時(shí)期缺乏甲狀腺素，會(huì)導(dǎo)致小孩子患上呆小癥，呆小癥的典型癥狀是智力低下、發(fā)育遲緩。/ quanjing

“長(zhǎng)期服用優(yōu)甲樂，遠(yuǎn)期來看，可能會(huì)增加女性骨質(zhì)疏松的風(fēng)險(xiǎn)，加重心臟的負(fù)荷?！睂O俊勇醫(yī)生補(bǔ)充道。

其實(shí)，早在2019年《Thyroid》雜志發(fā)表了關(guān)于有甲狀腺癌病史的婦女產(chǎn)科不良后果和后代異常生長(zhǎng)風(fēng)險(xiǎn)的研究，研究中，共2276283例婦女具有生產(chǎn)的記錄，其中7232例（0.32%）婦女伴有甲狀腺癌病史，從診斷甲狀腺癌到分娩的中位時(shí)間為3.1年（0.7~8.3年）。

◎ 甲狀腺癌病史對(duì)不良妊娠結(jié)局的影響。（注釋：LBW：低出生體重，LGA：大于胎齡兒，PPH：產(chǎn)后大出血）/ liebertpub.com

研究結(jié)果從總體來看，通過采用大量的數(shù)據(jù)樣本，觀察了有甲狀腺癌病史的婦女的妊娠結(jié)局，除了產(chǎn)后大出血的風(fēng)險(xiǎn)輕微升高以外，其他風(fēng)險(xiǎn)與不具有該病史的婦女相似。在該研究報(bào)告中也提及，既然有甲狀腺癌病史，醫(yī)院在生產(chǎn)過程中會(huì)密切監(jiān)測(cè)以及對(duì)失血量進(jìn)行精準(zhǔn)計(jì)算。

總體來說，目前并沒有數(shù)據(jù)證明，有甲狀腺癌病史的人就不可以懷孕或者增加流產(chǎn)的次數(shù)。

PART.3

“談癌色變”的年代：

我最怕人們對(duì)癌癥一知半解

因?yàn)橛邪┌Y病史，有家族史，擺在這些癌癥康復(fù)患者面前的選擇似乎越來越窄，于是，他們不得不慢慢降低自己對(duì)另一半的要求。

在患癌后，萬怡也和39深呼吸（ID:shenhuxi39）聊了一些關(guān)于擇偶的標(biāo)準(zhǔn)：“男朋友離開后，現(xiàn)在對(duì)于另一半沒有太高的期望，可能會(huì)因?yàn)槲腋赣H的事情，還有自己的事情而降低擇偶標(biāo)準(zhǔn)，但無論怎樣，還是希望找到一個(gè)懂我，了解彼此，能聊得來的另一半?！?/p>

“有時(shí)候，睡覺之前或是早晨醒來的時(shí)候，會(huì)不自覺想起，感覺自己像是被世界拋棄了一樣的失落。”萬怡告訴39深呼吸（ID:shenhuxi39），在這個(gè)“談癌色變”的時(shí)代，她最怕的是人們最愚昧的“懂”，對(duì)一種疾病的一知半解。

◎ 好萊塢女星安吉麗娜·朱莉此前進(jìn)行了預(yù)防性雙側(cè)乳腺切除手術(shù)。其原因是通過基因檢測(cè)發(fā)現(xiàn)她從母親那里遺傳了突變的癌癥易感基因BRCA1，一生中罹患乳腺癌的概率高達(dá)87%。/ quanjing

正如有不少人認(rèn)為，癌癥可能會(huì)遺傳、癌癥就有復(fù)發(fā)幾率，有癌癥史的人，可能對(duì)于工作上，也勝任不了目前的工作強(qiáng)度等。于是，在現(xiàn)實(shí)生活中，有不少個(gè)癌癥患者在入職的時(shí)候，對(duì)于公司提的苛刻要求都會(huì)答應(yīng)，而之所以如此，是因?yàn)樗麄冎皇菫榱撕捅姸嗳艘粯樱^上再普通不過的生活，正常工作。

萬怡最近一直想換份工作，因?yàn)橐咔榈挠绊?，工作單位?duì)于員工的考核標(biāo)準(zhǔn)有些變化，不僅變相壓降薪資，做的工作也比平時(shí)多了許多。

但面對(duì)一份新工作的入職體檢，萬怡很擔(dān)心因?yàn)樽约旱牟”挥萌藛挝痪芙^，“因?yàn)楹芏鄦挝荒壳皩⒓谞钕俪暭{入常規(guī)體檢項(xiàng)目中。甲狀腺癌病變組織切除后，頸部有明顯的疤痕，我不知道，到時(shí)該隱瞞還是如實(shí)回答？我很怕應(yīng)對(duì)這些尷尬的問題?！?/p>

事實(shí)上，39深呼吸（ID：shenhuxi39）也從幾位上市公司的HR處得知，在公司層面考慮80%不會(huì)用癌癥患者，畢竟公司要考慮很多個(gè)方面?！拔也皇呛芰私膺@種病，不知道會(huì)不會(huì)進(jìn)一步的惡化或者轉(zhuǎn)移。如果切除后復(fù)發(fā)或者轉(zhuǎn)移的幾率非常低。公司這邊應(yīng)該也不會(huì)不錄用，”一位HR稱。由此也不難發(fā)現(xiàn)，大眾對(duì)于癌癥的了解不深入，可能恰恰會(huì)成為對(duì)癌癥患者歧視的原因之一。

◎ 有癌癥康復(fù)者表示面試時(shí)遭到歧視。/ 知乎

另外，“有癌癥史的應(yīng)聘者，因?yàn)閷?duì)病情了解不深入，之后在工作中，如果病情惡化，入職之后，能不能正常高負(fù)荷工作暫且不說，就怕是處于醫(yī)療期的，既不能終止合同，還要給交著社保。對(duì)公司來說，是一種損失。”該HR說道。

當(dāng)然，也有HR表示，只要不是什么傳染病，不影響當(dāng)下工作就可以聘用。對(duì)于目前已經(jīng)康復(fù)的癌癥患者，可以提供相關(guān)醫(yī)療證明，打消用人單位的疑慮，實(shí)際上很多用人單位與應(yīng)聘者也是互相選擇與互相信任的過程。

PART.4

癌癥康復(fù)后：

我究竟能否重返正常生活？

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，涉及殘疾人權(quán)益保障的法律法規(guī)有50多部，其中，《中華人民共和國(guó)殘疾人保障法》對(duì)殘疾人的康復(fù)、教育、勞動(dòng)就業(yè)、文化生活、社會(huì)保障、無障礙環(huán)境和法律責(zé)任做了明確規(guī)定。在《殘疾人保障法》中也明確表明“在職工的招用、聘用、轉(zhuǎn)正、晉級(jí)、職稱評(píng)定、勞動(dòng)報(bào)酬、生活福利、勞動(dòng)保險(xiǎn)等方面，不得歧視殘疾人?！?/p>

但目前對(duì)于癌癥患者，術(shù)后重返崗位并沒有做出任何保障規(guī)定，隱形的歧視讓一些術(shù)后癌癥患者，即使在被用人單位拒絕之后，也沒有相關(guān)法律法規(guī)保障他們的權(quán)益或是有一些幫助性措施。

◎ 癌癥康復(fù)病人能夠和正常人一樣為社會(huì)和企業(yè)創(chuàng)造價(jià)值。/ quanjing

好在，并不像此前網(wǎng)絡(luò)傳言的那樣，將甲狀腺癌剔除重疾范疇，按此次修訂意見稿的內(nèi)容來看，甲狀腺癌并未被直接剔除在保障范圍外，而是采取根據(jù)相關(guān)的疾病嚴(yán)重程度進(jìn)行分級(jí)，并按照對(duì)應(yīng)輕重程度進(jìn)行分級(jí)賠付的修訂。其中，TNM 分期 I 期以上甲狀腺癌，按重疾賠付；TNM 分期 I 期或以下甲狀腺癌按輕癥賠付。

隨著醫(yī)療技術(shù)不斷進(jìn)步，癌癥患者也有更多被治愈的可能，癌癥康復(fù)患者如何重返崗位？

2018年香港大學(xué)公共衛(wèi)生Wendy Lam團(tuán)隊(duì)開展癌癥康復(fù)重返工作崗位及其工作效率進(jìn)行研究，認(rèn)為大量被診斷癌癥的患者處于工作年齡，凸顯出在癌癥確診后重返工作崗位時(shí)檢查問題的必要性。

香港大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院行為科學(xué)系副教授Wendy WT Lam表示：“重返工作是癌癥診斷后重新融入正常生活的一個(gè)標(biāo)志，以保持自我認(rèn)同，提高幸福感的重要內(nèi)容?！笨梢姡┌Y康復(fù)患者重返工作崗位的重要性。不容樂觀的是，據(jù)39深呼吸（ID:shenhuxi39）了解到，多數(shù)癌癥康復(fù)患者，或者是有癌癥病史的人，當(dāng)坦白自己病情時(shí)，面對(duì)擇偶、生育、工作，自己內(nèi)心在不斷調(diào)節(jié)接受的同時(shí)，也要不斷與外界“周旋”。

◎ 癌癥康復(fù)病人不要消極地長(zhǎng)期臥床休養(yǎng)，也別不顧自身病情硬撐著工作。/ quanjing

尚且年輕的癌癥康復(fù)者，或是有癌癥病史的人，面對(duì)外界，該如何重返正常生活？其實(shí)，據(jù)39深呼吸（ID:shenhuxi39）了解，他們正在努力調(diào)整，只是希望不被“注意”，然后安全、平凡地活著。

甲狀腺癌手術(shù)之后，面對(duì)父親的離世，男朋友的離開，萬怡現(xiàn)在選擇了考研，她希望能在大學(xué)里再待幾年，“想回大學(xué)再多學(xué)點(diǎn)兒知識(shí)，重新整理一下自己的心情”。

39深呼吸（ID:shenhuxi39）也希望，幾年之后，萬怡歸來，仍是少年。

（應(yīng)受訪者要求，文中姓名除專家外均為化名）

參考文獻(xiàn)：

[1].The risk of adverse obstetric outcomes and the abnormal growth of offspring in women with a history of thyroid cancer. Thyroid. 2019 Apr 8.

[2].2019 CPOS學(xué)術(shù)年會(huì):重視職業(yè)康復(fù)，幫助癌癥幸存者重返工作崗位.湖南省腫瘤醫(yī)院，2019-06-14.

原標(biāo)題：《24歲患癌、喪父：手術(shù)后我還能正常生活嗎？》

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