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流傳已久的美人魚傳說，可能取材于現(xiàn)實中一群不幸的孩子。當(dāng)她們一出生時，雙腿就粘合成了單個肢體，好似擁有魚尾巴那樣。

這種狀況出生的嬰兒通常只能存活幾天，超過半數(shù)會胎死腹中。然而，就有一個小女孩打破了死亡宣言，她不僅活了下來，還跟正常人一樣上學(xué)。她沒有辦法走路，但她最愛學(xué)的卻是舞蹈。

不到10歲，她就已經(jīng)進行了150次大小的手術(shù)了，卻比任何人都要樂觀。

這位不幸的“小美人魚寶寶”名叫夏伊洛·皮平（Shiloh Pepin）。她于1999年8月4日出生在美國緬因州。她的父母還沉浸在孩子順利降臨的喜悅中，醫(yī)生便告訴他們孩子可能活不了幾天。

因為她患上美人魚綜合癥（Sirenomelia或Mermaid Syndrome）。這是一種罕見的先天性缺陷疾病，約十萬個新生兒中會有一例，發(fā)病率與連體嬰兒相差無幾。

不用醫(yī)生過多解釋，當(dāng)他們看到孩子那融合在一起像魚尾一樣的雙腿，便意會到了這是何等不幸的疾病。其實超過半數(shù)的美人魚綜合癥胎兒都支撐不到出生。可就算頑強出生了，“小美人魚”們也會很快地跟世界告別。

在醫(yī)學(xué)上，“美人魚綜合征”又稱為是并腿畸形。作為一種危及生命的疾病，它已經(jīng)有近450年的歷史了，最初在1542年由Rocheus所描述。可直到1953年才正式命名。單純性并腿畸形罕見，常常與其他系統(tǒng)、器官畸形相關(guān)聯(lián)，致死率頗高。

夏伊洛也不例外，經(jīng)檢查發(fā)現(xiàn)她身上缺失了膀胱、子宮、大腸，大部分腎臟等多個重要器官。一般這種情況下，患兒大多會因為缺少陰道穹窿(vaginal vault)和直腸，導(dǎo)致尿液無法排出體外而死亡。

不過，夏伊洛卻奇跡般地靠僅存的一小塊腎臟活了下來。為了盡量延長她的生命，她的父親還特地辭掉工作，全身心照顧女兒。他的想法很簡單，至少當(dāng)她離開人世時，有愛她的人陪伴在身邊。

為了繼續(xù)活下去，夏伊洛兩歲時就重建了內(nèi)臟器官和進行了一次腎臟移植手術(shù)。之后，她便不間斷地進行各種大小手術(shù)，直到7歲時她的身體狀況才勉強跟同齡人一樣，除了融合的雙腿。至于手術(shù)的細(xì)節(jié)太過專業(yè)，這里就不一一贅述了。

除了無法正常走路外，她通過自己的努力學(xué)會了自己起床，洗漱，穿衣等生活技能。更令人欣慰的是，只能靠輪椅走動的她獲得了同齡人一樣的上學(xué)資格。在學(xué)校里，夏伊洛愛上了熱鬧的生活，和朋友們一起玩耍。

無論是遇到什么煩心事，她總是會露出甜美的笑容。后來據(jù)夏伊洛的堂姐薩曼莎·米歇爾回憶說：“所有的孩子都喜歡她，她就像是孩子們的行為榜樣一樣?！?/p>

夏伊洛也從不輕視自己，她會大聲地告訴別人自己最熱愛的活動是舞蹈。她不僅參加了芭蕾舞班，甚至還參與了一場舞蹈演出的預(yù)演活動。只不過，夏伊洛的“舞蹈”比較特別，就是坐在舞臺上，不停地?fù)u擺身體。令她感到遺憾的是，她最后一刻因身體原因缺席了正式演出。

此外，夏伊洛還學(xué)會了在水里游泳，坐著滑板車在地板上滑行和打保齡球。

夏伊洛的生命奇跡開始廣為流傳，受到了越來越多人的關(guān)注。人們紛紛夸贊夏伊洛的樂觀和堅強，因為她可是全世界擁有最充分的理由感到痛苦和不幸的人之一。

要知道，目前“美人魚綜合癥”即并腿畸形的成因仍存在一定的爭議。一開始，醫(yī)生最先提出了“血管竊血”的學(xué)說。我們正常的臍帶內(nèi)含有兩條臍動脈和一條臍靜脈，臍動脈分為左、右兩支，腹內(nèi)段臍動脈繞行于膀胱兩側(cè)。而并腿畸形通常只見一條臍動脈，即是單臍動脈。

曾有研究者通過對11例并腿畸胎進行尸體解剖，確定了臍動脈的異常起源是源于高位的腹主動脈。這個異常動脈負(fù)責(zé)會將血液“偷偷”運送到胎盤，導(dǎo)致身體的下部分器官缺血，產(chǎn)生下肢融合、消化道等一系列的畸形。

簡單地說，美人魚綜合征患者的雙腿之所以會長到一起，是因為它們的臍帶未能形成兩條動脈，導(dǎo)致它們的血管供給不正常，結(jié)果就是胎兒無法得到足夠的血液供應(yīng)。

單個動脈從下肢那里“偷走”了血液和營養(yǎng)，并將它輸送到胎盤。營養(yǎng)不良的胎兒也因此無法長出兩條獨立的腿。這一學(xué)說指出了并腿畸形的重要發(fā)病機制之一，但一直沒有足夠證據(jù)證明它就是元兇。

還有一種學(xué)說是尾部中胚層發(fā)育缺陷學(xué)說，它指出并腿畸形個體的尾部結(jié)構(gòu)異常與尾芽中胚層的缺陷發(fā)育相關(guān)聯(lián)。該學(xué)說認(rèn)為，胚芽生殖是胚胎發(fā)育的一個時期，發(fā)生在胚胎受精的末期原腸胚階段。

在此期間，未分化的胚胎發(fā)育成具有特殊外貌特征的樣子，有可能產(chǎn)生的缺陷在不同的組織起源里就會產(chǎn)生多種異常的臨床表現(xiàn)等。

至于為什么會造成這樣的先天性發(fā)育的缺陷，目前科學(xué)大致認(rèn)為母親在懷孕期間用藥不當(dāng)、感染病毒、酗酒吸煙或長期受到聲光、電子輻射、磁場等環(huán)境因素影響都會有不同程度的影響。

需要注意的是，并腿畸形的單一下肢融合在產(chǎn)前難以發(fā)現(xiàn)，因為嚴(yán)重的雙腎缺口或發(fā)育不良導(dǎo)致的羊水過少，影響下肢的顯示。就有一位生下美人魚寶寶的母親，在她為期三十周的孕期中沒有出現(xiàn)其它并發(fā)癥。

不同類型的并腿畸形

不過，當(dāng)夏伊洛的母親還在懷孕時，就得知胎兒患有“美人魚綜合征”。由于發(fā)現(xiàn)得比較晚，最保險的方法還是將孩子生下來。夏伊洛的父母就曾擔(dān)心自己無法愛這個畸形的孩子?？僧?dāng)她降臨人世后，她的父母覺得她長得很漂亮，擁有著世上最大最黑的眼睛。

伴隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，美人魚女孩也可以選擇進行“分腿”手術(shù)。當(dāng)時全球已知的“美人魚綜合癥”的幸存者只有三人，另外兩個分別是佛羅里達州坦帕市女孩蒂芬妮·約克斯和秘魯女童米拉格羅斯·塞倫(Milagros Cerron)。

塞倫的雙腿從腹股溝到踝關(guān)節(jié)合在一起，腳向兩邊分開，是一種典型的并肢畸形。2005年，才出生9個月的塞倫就接受了“分腿”手術(shù)。手術(shù)很成功，醫(yī)生將繼續(xù)為她進行內(nèi)臟器官的再造和移植。

與夏伊洛類似，她出生時就帶有嚴(yán)重的臟器缺陷，包括一個畸形的左腎，一個非常小的位于身體下方的右腎。她的消化道、尿道和共用一個管道。

米拉格羅斯·塞倫(Milagros Cerron)

另一位年齡稍大的女孩蒂芬妮也是從小就“分腿”成功，甚至還學(xué)會了走路。然而，她在9歲時又不幸摔斷了腿，所以后來不得不靠輪椅代步。一出生也只有部分腎臟的她，仍在等待接受腎臟移植手術(shù)。

2009年，美國知名脫口秀節(jié)目《奧普拉》推出了幾期關(guān)于“美人魚女孩綜合癥”的節(jié)目。在節(jié)目組的安排下，夏伊洛和蒂芬妮這兩個幸存的“美人魚”有了一次難得的見面機會。

兩人對話中，夏伊洛最關(guān)心的是“分腿”手術(shù)的問題，她認(rèn)真地問蒂芬妮：“分腿后生活會變得容易些嗎？”對此，蒂芬妮說：“是的，你可能覺得恐怖，但我把它看成實現(xiàn)目標(biāo)必須要做的事，”

而蒂芬妮則對腎移植手術(shù)有些擔(dān)憂，她問夏伊洛：“真得很疼嗎？你還記得嗎？”夏伊洛說，當(dāng)時媽媽的鼓勵和安慰讓她擺脫了手術(shù)前恐懼。“然后我就動了手術(shù)，我挺過來了。其實也就這樣而已?！?/p>

實際上，夏伊洛已經(jīng)經(jīng)歷過150多次手術(shù)了，每次說起自己的“手術(shù)史”，她也總是用平淡無奇的口吻：“我兩歲時做了第一次腎移植?！?/p>

這是夏伊洛4歲時拍攝的X光片

當(dāng)她具備進行“分腿”手術(shù)的條件時，她似乎沒有特別期待，還曾說自己一點都不想擁有兩條腿，因為自己對現(xiàn)在的樣子很滿意。

對于人們稱為"美人魚女孩"這件事，她總是樂呵呵地說道：“我很喜歡這個稱呼，這就是我出生的方式，雖然生活真的很艱難，但我和其他人一樣，有很多事情想做，我想做一個女演員，一個公主，嘗試任何的事情?！?/p>

不幸的是，錄制完節(jié)目后一個月，夏希洛就得了肺炎，便在家鄉(xiāng)緬因州的一家醫(yī)院里去世了。

這短暫的10年里，夏希洛一共接受了近150次手術(shù)，僅是為了多活幾天。當(dāng)她離開時， 她的臉上掛著安詳?shù)奈⑿?。也許正如他的父親所言：“夏伊洛賜給我們的比我們送給她的要多得多?！?/p>

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Sirenomelia.Wikipedia. on 22 December 2019, at 09:00 (UTC).

8歲“美人魚”女孩 雙腿天生粘合最愛學(xué)芭蕾 2008年03月05日08:31 來源：中國日報網(wǎng)站

遲嬌、周啟昌：并腿畸形的發(fā)病機制和產(chǎn)前診斷研究進展 醫(yī)學(xué)臨床研究2014年10日

The real life mermaids: Fatal condition where the legs fuse in the womb could be where the idea for the mythical creature originated By LIZZIE PARRY FOR MAILONLINE PUBLISHED: 09:49 GMT, 26 September 2014

原標(biāo)題：《真實存在的“美人魚”畸形，10年短暫人生150次手術(shù)只為求生》

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