11月4日，12歲的女兒手里攥著一把錢，走到我跟前說：“媽媽，明天就要去醫(yī)院給弟弟做配型，家里沒錢了，你把我這些年攢下來的壓歲錢拿給弟弟治病吧。”自從兒子生病后，女兒就像一夜之間長(zhǎng)大了似的，不要新衣服，不要玩具、零食，放學(xué)回家就陪弟弟?？粗畠耗贸鰜淼倪@一堆錢，有五塊、十塊、一塊，還夾雜有硬幣，我的心難過地抽搐起來。圖為10月14日，我站在兒子宇涵的病房外。我叫任化娟，家住在安徽阜陽(yáng)市潁泉區(qū)行流東王村。2006年12月和丈夫結(jié)婚，2008年10月15日大女兒王宇涵出生。宇涵4歲時(shí)，我發(fā)現(xiàn)自己再次懷孕，想著給大女兒再生一個(gè)伴兒，等我們老了他們倆也有個(gè)依靠，所以決定生下這個(gè)孩子。2012年1月13日，兒子王尚涵出生了。擁有一兒一女，是多少人盼望的生活，我慶幸我有此好運(yùn)。圖為出院回家靠藥物維持的兒子和放學(xué)在家的女兒。可是，兒子出生后精神就不太好，哭聲很小。兩個(gè)月大的時(shí)候，尚涵突然發(fā)高燒，我們抱著他趕往當(dāng)?shù)蒯t(yī)院，醫(yī)生診斷為肺炎，住院11天后病情好轉(zhuǎn)。出院1個(gè)多月后，尚涵接連兩次又出現(xiàn)肺炎癥狀，我們不敢再掉以輕心，就把孩子送往合肥省立兒童醫(yī)院診斷，但經(jīng)過檢查依然是肺炎。就這樣反反復(fù)復(fù)了三年時(shí)間，卻一直找不到原因，我們只能認(rèn)為孩子是先天身體素質(zhì)不好。圖為10月14日，躺在病床上的尚涵。尚涵3歲多的時(shí)候，病友介紹我們?nèi)チ颂K州兒童醫(yī)院。在那里，醫(yī)生初步懷疑是白血病，安排我們做了系列檢查，結(jié)果排除了白血病的可能。但是，增強(qiáng)CT和B超則顯示孩子肝脾和淋巴結(jié)腫大，醫(yī)生懷疑是免疫系統(tǒng)出了問題，卻沒辦法確診，只是告訴我用輸丙球來控制感染、增強(qiáng)免疫力。輸丙球9天后，孩子病情穩(wěn)定下來，我就帶著孩子出院了。圖為10月14日，因孩子手臂輸液次數(shù)多，醫(yī)生將針頭扎在了他的腳上。2015年10月，我打聽到上海復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院針對(duì)免疫缺陷的治療比較權(quán)威，就帶著尚涵來到上海，醫(yī)生建議我們做了基因篩查。2016年1月，我們接到醫(yī)院通知，尚涵最終被確診為免疫缺陷（PiK3CD）。醫(yī)生說這是一種新型基因突變，而孩子的基因點(diǎn)位缺陷十分罕見，目前還沒有徹底根治的方案，只能每個(gè)月堅(jiān)持輸丙球控制感染。圖為尚涵2018年11月在上海復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院復(fù)查時(shí)的診斷書。聽從醫(yī)生的建議，我們堅(jiān)持保守治療，每個(gè)月到上海復(fù)查輸丙球，也更加小心地照料孩子的日常起居。孩子免疫系統(tǒng)薄弱，稍微不注意就會(huì)感染，每次感染都會(huì)損傷他的很多器官，所以，平時(shí)尚涵很多東西都不能吃，人多的地方也不能去，只有每個(gè)月去醫(yī)院復(fù)查的時(shí)候，我才會(huì)帶他出門，其余時(shí)間都是待在家里。兒子的童年世界里只有打針、抽血和輸液吃藥。圖為10月29日，我?guī)е泻卺t(yī)院復(fù)查時(shí)陪他看窗外的風(fēng)景。日子就這樣一天天的過去，2018年10月，我們?cè)俅谓拥结t(yī)院通知，說現(xiàn)在針對(duì)免疫缺陷有了新治療方案，可以通過干細(xì)胞移植來治療。接到電話的那一刻，我一度失望的心再次燃起希望，我們很快啟程來到上海復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院，給尚涵做了配型。2018年12月，醫(yī)院說孩子配到了臍帶血，同時(shí)讓我們準(zhǔn)備移植費(fèi)80萬元。這幾年，我們?yōu)榱私o孩子治病已花光了家底，80萬該如何籌措??？圖為我抱著尚涵睡覺。為了早點(diǎn)籌夠孩子的移植費(fèi)用，我老公一直堅(jiān)持做長(zhǎng)途運(yùn)輸?shù)墓ぷ?，我們都知道這份工作很危險(xiǎn)，但實(shí)在別無選擇。幾年來，老公都沒有休息過假期，即使是受了傷也是忍著。一次，老公不小心被300斤重的輪胎砸中左腿，他不肯請(qǐng)假，單腿跳著、手扶著墻一瘸一拐地走路。雖然暫時(shí)不能開車，但還是不肯休息，跟著車隊(duì)幫忙裝卸貨物。圖為尚涵爸爸在裝運(yùn)廢鐵。但是，老公一個(gè)月六千塊的工資也僅夠尚涵平時(shí)的藥費(fèi)和日常開銷。今年已經(jīng)63歲的孩子爺爺，為了拉我們一把，去找了一份油漆場(chǎng)的工作，每月兩千多塊的工資全部拿來給孩子看病。由于我常年奔波在求醫(yī)的路上，12歲的女兒大部分時(shí)間都是由奶奶照顧，孩子奶奶同時(shí)還要照顧已經(jīng)86歲的孩子太奶奶。我們一家子苦苦掙扎著，盼望看到兒子重生的那一刻。圖為今年10月14日，我在醫(yī)院照顧尚涵時(shí)趴在床邊睡著了。今年11月5日，為了移植成功率更高一點(diǎn)，醫(yī)生建議我?guī)е畠哼M(jìn)行外周血配型。我猶豫不決，手心手背都是肉，我哪舍得女兒再去受苦？但女兒得知消息后，主動(dòng)要求進(jìn)行配型，她說只要弟弟能好起來，她做什么都是值得的。于是，我?guī)е畠哼M(jìn)行了抽血送檢，目前正在艱難的等待中。8年求醫(yī)，這條路實(shí)在是太難太難了，可我們始終都沒有放棄，我真的希望守得云開見月明。圖為女兒在阜陽(yáng)醫(yī)院做抽血，然后送上海配型。