我叫姜曉杰，1967年出生在黑龍江方正縣高楞鎮(zhèn)，后來因父親工作調(diào)轉(zhuǎn)，全家一起到了佳木斯生活。我有兩個(gè)姐姐兩個(gè)弟弟，從記事起，我就發(fā)現(xiàn)姐弟們的身體都在長高，只有我長得很慢。那時(shí)醫(yī)學(xué)不發(fā)達(dá)，所生活的地方又是林區(qū)，全家都不知道我長不高的原因，直到我18歲那年，父母帶我去省城醫(yī)院檢查，才確診是先天性發(fā)育不全引起的矮小癥（侏儒癥）。現(xiàn)在，52歲的我只有一米高。圖為我和醫(yī)生溝通女兒的情況。2002年，經(jīng)人介紹，我認(rèn)識(shí)了比我小6歲的朱洪斌。朱洪斌家住農(nóng)村，沒有文化也沒有什么手藝，每年靠夏季打零工掙1萬多元。經(jīng)過一段時(shí)間的彼此了解，我們決定結(jié)婚。在結(jié)婚登記前，我與朱洪斌商量，決定婚后不要孩子，因?yàn)閾?dān)心孩子會(huì)遺傳我的基因，會(huì)像我一樣患侏儒病。朱洪斌同意了我的想法后，我們兩人才去民政部門登記結(jié)婚。圖為我們當(dāng)年的婚紗照。沒想到，婚后不久我就意外懷孕了。娘家人知道我懷孕的消息后都表示反對(duì)，尤其是我母親，她當(dāng)年為了照顧我付出太多的辛苦，因此擔(dān)心孩子如果有問題，我的后半生會(huì)很艱難。同時(shí)，我家的條件也不好，婆婆身體有病，每年都要住好幾次院。面對(duì)這些情況，我內(nèi)心無比煎熬。雖然婚前有約，但上天讓我懷孕了，就說明我和孩子有緣，這讓我有了當(dāng)母親的勇氣，而且我看出丈夫也很想要這個(gè)孩子。圖為我們一家三口。后來我在當(dāng)?shù)貗D幼保健院檢查，醫(yī)生說一切都正常，這讓我和丈夫特別高興，都期待著孩子的到來，但所有的美好都在懷孕6個(gè)半月的孕檢中化為了泡影。那次檢查后，醫(yī)生告訴我，孩子化驗(yàn)結(jié)果不正常，建議我做顱穿手術(shù)放棄孩子，可那時(shí)她在我腹中已經(jīng)有了心連心的感覺，放棄太殘忍了。于是我決定將孩子生下來，即使她像我一樣，我也要將她撫養(yǎng)成人。圖為我和女兒在家洗碗。2003年12月21日，女兒出生了，她很小，體重只有5.2斤。我們給她起名叫朱啟惠。啟惠三歲的時(shí)候，雖然還不能穩(wěn)穩(wěn)地行走，說話也不很清楚，但她很聰明，《三字經(jīng)》、《弟子規(guī)》都能熟練地背下來。我一直祈禱女兒不要和我一樣患有侏儒病，但奇跡并沒有出現(xiàn)。圖為在北京治療時(shí)在火車站給孩子拍的照片。那時(shí)，啟惠的腦袋不斷地增大，而四肢卻不怎么長，我們帶她到醫(yī)院檢查，結(jié)果是她不但遺傳了我的基因，還患有先天性腦積水。從那以后，孩子動(dòng)不動(dòng)就頭疼難忍，無論躺著還是坐著，總不自覺地舉起手摸頭、按壓太陽穴，似乎那里要是有一個(gè)按鈕的話，她就想使勁地按下去，以停止難受和疼痛。嚴(yán)重時(shí)，她甚至能將頭發(fā)薅掉碗口大的一片。圖為孩子9歲時(shí)的病歷記錄。看著孩子難受的樣子，作為母親，我既心疼又著急，卻又不知道咋辦。2010年，經(jīng)鄰居介紹，我們找到了愛心飛翔群主高岑，她親自帶我們到哈市一大二院進(jìn)行了第一次開顱引流手術(shù)?？珊镁安婚L，2013年孩子再次感到頭部不適，經(jīng)常說腦袋脹痛，想睡覺。無奈之下，高岑姐姐為我們發(fā)起了社會(huì)捐助，兒慈會(huì)給孩子捐助了三萬元的急救善款，又做了一次開顱，把孩子從病魔手中奪了回來。圖為用手指按壓頭部的朱啟惠。雖然經(jīng)歷兩次大的開顱手術(shù)，飽經(jīng)病痛折磨；雖然已15歲但身高僅1米、頭圍卻63厘米，但啟惠一直很樂觀、陽光，每天都能在她的臉上看到燦爛的笑容。在學(xué)校，已經(jīng)上初一的啟惠學(xué)習(xí)很努力，一直屬于班級(jí)的中上等學(xué)生，上到校長下到同學(xué)都很喜歡她，校長還經(jīng)常學(xué)校的大會(huì)上表揚(yáng)她。老師們都說，啟惠像一個(gè)笑娃娃，在她的臉上永遠(yuǎn)洋溢著陽光。圖為在學(xué)校教室的啟惠。有時(shí)孩子看我很辛苦，懂事地說：“媽媽對(duì)不起，我讓您為我付出這么多，我一定要好好學(xué)習(xí)，將來回報(bào)您?！甭牭竭@些，我就覺得我付出的一切都是值得的。作為母親，沒有給予她健康的身體，我很愧疚，但孩子還想著要報(bào)答我，這讓我很感動(dòng)。圖為啟惠與同學(xué)的合照。本以為日子就這樣安穩(wěn)了，但今年四月，啟惠不慎摔倒碰到了頭部，劇烈的疼痛讓四年的平靜就此中斷。更不幸的是，一直幫助我們的高岑姐姐在幾個(gè)月前突發(fā)疾病去世，我們一家人只好帶著僅有的一萬元錢自己來到了北京。在中國醫(yī)科大學(xué)航空總醫(yī)院，我們遇到了有愛心又有耐心潘棟超醫(yī)生，在他的耐心分析下，我似乎看到了孩子回歸健康的希望。圖為潘醫(yī)生在給我講解孩子病情。啟惠的情況比較復(fù)雜，身體痛苦但各項(xiàng)指標(biāo)卻沒有任何異常。潘醫(yī)生認(rèn)為，孩子的癥狀很可能是之前裝的引流管出了問題引起的，需要先做外部引流手術(shù)，如果癥狀緩解，就要做第三次開顱手術(shù)，取出之前的引流管后，再為她裝一個(gè)新的引流管。圖為護(hù)士在給女兒輸液。在得知需要手術(shù)的消息后，我們?nèi)胰硕加行┿枫凡话?，既?dān)心未知的結(jié)果，也害怕手術(shù)的費(fèi)用。因?yàn)?5年來，為了給孩子治病，家里已經(jīng)花光了錢，如果沒有之前好心人的幫助，前兩次的手術(shù)都沒法做。啟惠也知道我們的拮據(jù)，跟我說不想治了，作為母親，看著孩子想放棄治療，我心里真不是滋味。圖為孩子在病房里跟我和她爸爸述說頭部的疼痛感受。7月4日，護(hù)士通知我們?nèi)ナ中g(shù)室做外部引流準(zhǔn)備。因?yàn)槲覀円呀?jīng)沒錢，這次的9000元手術(shù)費(fèi)都是病友們幫著墊付的。去往手術(shù)室的路，孩子爸爸推著輪椅上的啟惠在前面走，我因跟不上他們的速度，小跑著跟在后面，我們誰都沒有說一句話。走到電梯里后，孩子突然想哭，跟她爸爸說：“我害怕”。我知道，即便孩子再懂事，小小年紀(jì)就經(jīng)歷多次大的手術(shù)，心里咋能不恐懼呢！圖為護(hù)士拍攝的孩子外部引流手術(shù)場景。目前，經(jīng)過外部引流手術(shù)后，啟惠每天的臨床治療費(fèi)就需要近500元，后面的手術(shù)費(fèi)用大約15萬元，而醫(yī)生告訴我，孩子要恢復(fù)健康的話，后期的康復(fù)費(fèi)用也很高，加上手術(shù)費(fèi)總費(fèi)用預(yù)計(jì)需要80萬。我們是低保戶家庭，每月靠著1000元維持生活，家中的生活用品都是鄰居朋友淘汰給我們的。80萬，對(duì)于我們這個(gè)家來說，這可是一個(gè)天文數(shù)字啊。圖為啟惠的住院日清單。雖然孩子的出生我們有責(zé)任，但現(xiàn)在的她畢竟是一條活生生的生命，而且孩子已經(jīng)堅(jiān)持了15年，真的太不容易了。如果因?yàn)殄X讓我放棄她，作為母親，我舍不得，可沒有錢，接下來的治療又無法繼續(xù)，這讓我陷入了兩難的境地。我該咋辦？圖為我看著病床上的孩子發(fā)愁。（文中部分圖片由志愿者拍攝，再次一并感謝）