藥，是病友微信群信息交換中的核心需求。過(guò)去很長(zhǎng)時(shí)間以來(lái)，歐美新藥不是尚未在國(guó)內(nèi)上市，就是國(guó)內(nèi)定價(jià)大大高于境外，臨床試驗(yàn)的免費(fèi)用藥機(jī)會(huì)又失不再來(lái)。如何用上國(guó)外便宜有效的新藥，是橫亙?cè)诮^大多數(shù)患者心頭的一塊巨石。內(nèi)部規(guī)則的建立和打破，生態(tài)的平衡和失序，不僅牽動(dòng)著群主和病友的安與危，也直接決定著患者群的生與死。

《我不是藥神》講述的只是線下患者網(wǎng)絡(luò)的部分故事。影片上映一個(gè)月時(shí)，媒體曝出一個(gè)肝癌病友QQ群群主被刑拘，罪名是“銷售假藥”，主要是德國(guó)版O藥和靶向藥樂(lè)伐替尼。一時(shí)間，許多代購(gòu)群人心惶惶。

知秋與大癌種圈沒(méi)什么交集，以他的閱歷看，大癌種群人多、成分更雜?！八赡苓€是做得不夠嚴(yán)謹(jǐn)，否則不會(huì)被舉報(bào)、被抓?！?/p>

整個(gè)2018年開(kāi)年，O藥代購(gòu)市場(chǎng)就不平坦。O藥登陸以仿制藥聞名的印度，每支140mg價(jià)格逐步穩(wěn)定在折合九千多元人民幣，比起此前香港O藥每支100mg就要16000元，便宜一半。打通印度購(gòu)藥渠道并不難，病友們聞風(fēng)而動(dòng)，躍躍欲試。

那時(shí)，知秋加入了一個(gè)組團(tuán)赴印度購(gòu)藥的病友群（簡(jiǎn)稱“印度群”）。他很欣賞后來(lái)接手印度群的群主小G，管理方式和他最早加入的一個(gè)德國(guó)O藥代購(gòu)病友群（簡(jiǎn)稱“德國(guó)群”）相似?！坝《热壕褪菍W(xué)德國(guó)群的，一開(kāi)始搞得比較正規(guī)?！睋?jù)知秋了解，德國(guó)群群主本人是北京某志愿者組織的愛(ài)心人士，其母親是病友。他對(duì)入群把關(guān)很嚴(yán)，基本只能通過(guò)“熟人帶熟人”的方式，以確保群成員性格人品各方面沒(méi)問(wèn)題。成功運(yùn)營(yíng)兩年后，該群在春節(jié)時(shí)解散。

小G是印度群建群之初組團(tuán)探路的幾人之一，也是“有愛(ài)心、有熱心”，回來(lái)寫(xiě)下詳細(xì)攻略分享，受到眾人認(rèn)可。其中包括如何訂機(jī)票，落地聯(lián)系人，甚至出發(fā)時(shí)帶一堆國(guó)內(nèi)面包、蛋糕、方便面，溢價(jià)賣給印度賓館，平攤房費(fèi)。

群里的T總是接頭人。T總是新德里的華商，生意做得很大，通過(guò)介入藥物“走私”方便大額資金換匯。保險(xiǎn)起見(jiàn)，小G他們同時(shí)備了其他藥販渠道。

然而，3個(gè)月后，印度渠道就出現(xiàn)了一批假藥。一說(shuō)是藥販壓根沒(méi)去印度，而是在廣東福建一帶買了一批中國(guó)制假藥；另一說(shuō)是T總跑到印度藥店調(diào)查，歐洲有批人以極低的冷鏈價(jià)格傾銷假藥擾亂市場(chǎng)，知道中國(guó)客戶跑量大，專門針對(duì)中國(guó)批發(fā)這批藥。“T總在當(dāng)?shù)厣矸萃Ω?，但有個(gè)問(wèn)題，炫富、愛(ài)說(shuō)大話，被人抓住了。他有句話說(shuō)早了，他原先堅(jiān)持印度人有信仰，不會(huì)賣假藥。”

有群友干了專業(yè)印刷幾十年。過(guò)去大家在群里拋出照片，他就可以鑒別藥盒真?zhèn)?。但這次有人反映，到手的藥“太假了”，打開(kāi)瓶塞就缺了一塊，底部還有藥物沉淀。

小G立刻警醒，請(qǐng)出去的小伙伴訂貨時(shí)給他帶幾支O藥，一支專門送檢，其余自用。在小G看來(lái)，花自己的錢檢測(cè)，拿親人做試驗(yàn)，就是圖個(gè)良心過(guò)得去。沒(méi)想到，有群友不無(wú)諷刺地說(shuō)：“那檢出來(lái)的萬(wàn)一是真的呢？”

他氣不打一處來(lái)：“那萬(wàn)一是假的呢？BMS口口聲聲他們只在制定供應(yīng)商那銷售，只對(duì)授權(quán)售出藥品負(fù)責(zé)。我們辛辛苦苦攢的錢最后買的是什么自己心里都沒(méi)底，你還在這瞎質(zhì)疑什么？你知道嗎，這只是我們整個(gè)測(cè)試活動(dòng)的一部分。”

“我們這個(gè)群存在的意義是什么？不就是大家湊在一起商量總比孤軍奮戰(zhàn)強(qiáng)嗎？可是呢？可是就是現(xiàn)在這個(gè)熊樣子！” 5月下旬，主要管理員號(hào)召有疑問(wèn)的群友將疑似問(wèn)題藥送檢。BMS公司都聯(lián)系好了，沒(méi)想到十天過(guò)去，竟沒(méi)有一人響應(yīng)。

小G不禁懷疑他們的用意，不客氣地在群中喊話?！澳銈兪菬o(wú)知，是自私，還是有什么不可告人的隱情?。窟€有，這樣下去，你們還在群里呆著有什么用啊？你們還有臉在群里曬照片，不覺(jué)得這樣不負(fù)責(zé)，不聽(tīng)勸，不知覺(jué)醒，不相互配合，最后是不值得同情的嗎？”

就是這番激憤的喊話，引來(lái)了小L（備注群名“湖北-女友-腎?”）的回懟。他將小G呼吁群友將“假藥”送檢一事與不久前T總自稱已在印度送檢兩瓶藥混為一談，質(zhì)疑T總空口無(wú)憑，也質(zhì)疑小G張口說(shuō)瞎話。許多群友解釋來(lái)去，批評(píng)其“胡攪蠻纏”，知秋更斷定，此人根本就是“潛伏”在群中搗亂的專業(yè)藥販。

“最怕的就是’臥底’。在癌友圈里想弄一個(gè)假資料，不跟玩似的嘛，你就是再怎么審核，我給你弄一個(gè)病歷，一個(gè)病理報(bào)告，花力氣加群，就說(shuō)從你這買的藥……”知秋跟我分析，藥販最反感組織團(tuán)購(gòu)的病友群?！叭饬鋈I印度O藥的，就這幾百個(gè)人，你一個(gè)群拉了兩百號(hào)人不掙錢，影響他多大利潤(rùn)，否則他一年銷售額上億很輕松。之前有個(gè)病友做藥代，加價(jià)一千多，大家都罵他，五六百辛苦費(fèi)頂多了。但那些‘臥底’藥販，專門攪混水，沒(méi)從別人那買過(guò)藥，結(jié)果比買到假藥的人還激動(dòng)，莫名其妙跳出來(lái)，這就是典型。完了背地里就加私聊，拉到另一個(gè)群。”

“一個(gè)藥代群，開(kāi)始一百人可能還行，后面迅速擴(kuò)容，加到兩百人，進(jìn)來(lái)的人有的素質(zhì)就比較低了?！惫黄淙?，印度群步了德國(guó)群的后塵，T總、小G相繼退群，宣告解散。許多人只能轉(zhuǎn)向土耳其，孰料竟也是一片血雨腥風(fēng)。首個(gè)國(guó)產(chǎn)pd-1上市前夕，市場(chǎng)上演了一出最后的瘋狂。一批中國(guó)商人前去加價(jià)掃貨，壟斷市場(chǎng)，再抬價(jià)售賣，與當(dāng)時(shí)里拉跳水貶值的大利好背道而馳。

知秋推薦給小A的是一個(gè)香港版O藥代購(gòu)群。群主是深圳人，雖然價(jià)格高昂，但渠道穩(wěn)當(dāng)，過(guò)關(guān)便捷，意味著藥物冷鏈運(yùn)輸質(zhì)量控制好。相對(duì)不差錢的病友，看重這點(diǎn)療效，寧愿選擇香港渠道。他所在的滑膜肉瘤群，群主也曾是香港版K藥代購(gòu)的主力?！八睦麧?rùn)是非常正常的，就是辛苦費(fèi)，基本就不賺。她從來(lái)不說(shuō)我有藥我來(lái)賣，都是病友之間介紹?；静毁?，就是一點(diǎn)辛苦費(fèi)。她維護(hù)群也好，公眾號(hào)也好，都沒(méi)有任何私心。我非常佩服她?！?/p>

出路：組織化、商業(yè)化？

微信的一大特點(diǎn)是“拉群”極為方便，分化與整合不斷。只要群主有熱情和管理能力，群友活躍、人員穩(wěn)定，微信群就能逐步沉淀下來(lái)。

與之相對(duì)，隨著群主等意見(jiàn)領(lǐng)袖難以避免地病重去世，小型草根患者網(wǎng)絡(luò)社群也易于渙散。知秋不無(wú)傷感地說(shuō)：“慢慢的，我也不太跟新人病號(hào)聊天了，太牽扯精力。我現(xiàn)在的狀態(tài)是有心無(wú)力了。”

不過(guò)，隨著近年來(lái)腫瘤免疫和細(xì)胞療法的科研臨床突破，人類有理由期待癌癥向可控慢性病方向發(fā)展。目前，少數(shù)大癌種如乳腺癌、宮頸癌、直腸癌，已有很好的預(yù)防篩查手段，只要發(fā)現(xiàn)及時(shí)，臨床治愈和生存率很高。淋巴瘤也是一種生存率很高的小癌種，一期、二期、三期的五年生存率分別達(dá)到92.5%、 86.3%、69.5%。因此，傳統(tǒng)組織機(jī)構(gòu)化的抗癌康復(fù)協(xié)會(huì)已遍地開(kāi)花。連醫(yī)院也主動(dòng)下場(chǎng)，與新媒體公司聯(lián)姻，成為患者網(wǎng)絡(luò)社群“新玩家”。

融融在乳腺癌治療期間，管過(guò)十幾個(gè)病友群，時(shí)常為“信息爆炸”苦惱。這些群每個(gè)都有四五百人，最多時(shí)每天兩百多人來(lái)加她微信。“群的好處是實(shí)時(shí)的交互性，可以做好多東西，比如拉群邀請(qǐng)醫(yī)生開(kāi)患教講座。但最大的問(wèn)題是可控性。必須要有群規(guī)，不準(zhǔn)做生意、發(fā)廣告。有些人會(huì)打著養(yǎng)生旗號(hào)冒充患者混進(jìn)來(lái)；有的年紀(jì)大點(diǎn)的病友雖然好心，但喜歡傳播醫(yī)療謠言；還有總是碰到有病友復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移或病逝的負(fù)能量，你馬上要出來(lái)調(diào)節(jié)整個(gè)群的氣氛節(jié)奏，否則這個(gè)群就垮下去了。群主的責(zé)任太大了，要有特別多精力去盯這些群才行?！?/strong>

她在復(fù)旦附屬腫瘤醫(yī)院乳腺科做了全切手術(shù)，康復(fù)后做起醫(yī)院乳腺患者病區(qū)志愿者。在她看來(lái)，人文關(guān)懷一直是復(fù)乳在傳統(tǒng)醫(yī)療外的品牌特色。在科室專家支持下，一個(gè)專注乳腺科室應(yīng)用的“若初平臺(tái)”，在微信端和APP端都建立起來(lái)。融融會(huì)管理其中的用戶內(nèi)容，鼓勵(lì)發(fā)言互動(dòng)，與當(dāng)初的群主無(wú)異。

在這里，頂級(jí)專家資源，現(xiàn)成的用戶場(chǎng)景和流量，是草根患者社群難以比擬的優(yōu)勢(shì)。其提供的網(wǎng)絡(luò)服務(wù)貫穿全病程，部分收費(fèi)，包括：在線診療、基于智能穿戴設(shè)備的康復(fù)管理、個(gè)性化宣教和單病種數(shù)據(jù)庫(kù)。

越發(fā)專業(yè)化和精細(xì)化的內(nèi)容及服務(wù)需求，極大抬升了患者網(wǎng)絡(luò)社群的管理成本，意味著患者社群正在從草根走向高度組織化和商業(yè)化。即使對(duì)資源有限的草根患者社群，網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)和工具也需要升級(jí)迭代。

去年，借助微信小程序“興趣星球”，小花搭建了“骨與軟組織肉瘤之家”平臺(tái)，近40個(gè)欄目里，最多的是“治療經(jīng)歷分享”，細(xì)分出23個(gè)病型、6種治療方法經(jīng)歷分享（包括化療、靶向藥副作用處理，pd-1、消融、質(zhì)子重離子治療等），也少不了文獻(xiàn)、國(guó)外臨床入組機(jī)會(huì)的內(nèi)容。置頂在最前面的，是“我為我的醫(yī)生點(diǎn)贊”、“各個(gè)醫(yī)院就診流程”、“解疑答惑”、“心靈感悟、分享正能量”。

比起微信群的信息碎片化、公眾號(hào)的單向度傳播，微信小程序回歸了論壇時(shí)代用戶高質(zhì)量互動(dòng)和信息整合集成的特點(diǎn)，且沒(méi)有技術(shù)成本和門檻。根據(jù)用戶發(fā)言數(shù)量和質(zhì)量，論壇的用戶等級(jí)評(píng)定功能，可以優(yōu)化內(nèi)容排序和社區(qū)氛圍，同時(shí)為病友制造成就和榮譽(yù)感。

但做完這件事，小花還是在朋友圈正式宣布離開(kāi)。“此號(hào)漸漸退出江湖，預(yù)計(jì)2周內(nèi)將不再使用，各位勿念，但一定都要好好的?！?

兩個(gè)月前，夏去秋來(lái)，她接連送走了親愛(ài)的小羊和知秋大哥。

小花學(xué)人力資源管理出身，是免疫起效極好的幸運(yùn)兒，患病近5年。在一只腳差點(diǎn)邁進(jìn)鬼門關(guān)前，被新上市的Pd-1拉了回來(lái)，病情完全緩解。一天下午，她少有地在微信朋友圈抱怨：“對(duì)不起，我也是病人，不是醫(yī)生，我給不了你一定滿意的答案！?。?！目前生活來(lái)之不易，盡量不要打擾，因?yàn)橛刑嗖∮巡欢米鹬兀蚁氚迅嗟臅r(shí)間，留給我的生活，陪伴家人，還請(qǐng)諒解?！?/p>

洪飛與小花同屬“80后”，淋巴瘤康復(fù)多年。他也曾走在同一個(gè)十字路口。碩士畢業(yè)后，他曾在網(wǎng)易工作過(guò)兩年，后來(lái)辭職，專注于“淋巴瘤之家”的運(yùn)營(yíng)。

“淋巴瘤之家”成立于2011年，是洪飛發(fā)起、自主搭建的論壇網(wǎng)站，現(xiàn)在已成長(zhǎng)為一個(gè)多媒體內(nèi)容服務(wù)社區(qū)。它脫胎于一個(gè)名為“風(fēng)雨彩虹”的病友QQ群，當(dāng)時(shí)病友們都管自己叫“彩虹”。洪飛浪漫地解釋：“這是大家寓意自己經(jīng)歷風(fēng)雨，會(huì)成為一道美麗的彩虹?！彼麄兊囊豁?xiàng)保留節(jié)目，叫作“爆照保平安”，既透著一股早期互聯(lián)網(wǎng) “無(wú)厘頭”文化，又仿佛嫁接起古早的網(wǎng)絡(luò)聊天室和當(dāng)今的陌生人社交。

為了有一個(gè)正式的身份，洪飛選擇注冊(cè)了一家互聯(lián)網(wǎng)公司。他內(nèi)心更認(rèn)同自己領(lǐng)導(dǎo)的是一家社會(huì)企業(yè)。在中國(guó)公益管理體制下，這比注冊(cè)一家公益機(jī)構(gòu)要靈活得多。

最初按照淋巴瘤的亞型分了12個(gè)微信群，現(xiàn)在每個(gè)亞型都不斷擴(kuò)增出十幾個(gè)微信群。為了平臺(tái)長(zhǎng)期生存，洪飛也制定了嚴(yán)格的群規(guī)。比如，每個(gè)微信群的群主是淋巴瘤之家的正式工作人員，同時(shí)安排一位群內(nèi)熱心病友擔(dān)任管理員，按照治療階段、地點(diǎn)統(tǒng)一名片格式，發(fā)廣告的踢出。淋巴瘤之家論壇還發(fā)出禁止藥品交易的公告，平臺(tái)不介入，以免糾紛。

由于淋巴瘤病理誤診率不低，洪飛還在讀研時(shí)，曾為外地病友提供北京大醫(yī)院病理會(huì)診（跑腿）服務(wù)，收取小額費(fèi)用。這是他第一次找到讓組織活下去的來(lái)源。在患者組織中，他也是較早有企業(yè)邊界和合作意識(shí)的“掌門人”。底線是不能喪失患者組織的獨(dú)立性，淪為特定藥企及其產(chǎn)品的推手，否則就會(huì)失去病友信任。國(guó)內(nèi)外不乏因此“倒掉”的組織。