孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD）又稱自閉癥，是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，以社交溝通障礙、興趣狹隘、行為重復(fù)刻板為主要特征。研究顯示，2017—2023年，我國(guó)自閉癥患病率約為7‰。截至目前，我國(guó)有超過(guò)1300萬(wàn)名自閉癥癥患者。

那么，我們應(yīng)該如何科學(xué)而客觀地理解自閉癥，并為自閉癥人士提供合理、有效的教育與支持呢？ 近日，為從國(guó)際視角探討自閉癥群體的教育與支持問(wèn)題，一場(chǎng)名為“從自閉癥兒童到大學(xué)教授的蝶變之路”的對(duì)話在線上舉行。

該活動(dòng)由杭州市蕭山區(qū)殘疾人綜合服務(wù)中心主辦，杭州師范大學(xué)藝游學(xué)研究院與杭州市蕭山區(qū)融納藝術(shù)助殘服務(wù)中心共同承辦，蘇州市姑蘇區(qū)特殊教育學(xué)校協(xié)辦，特邀美國(guó)伊利諾伊大學(xué)香檳分校藝術(shù)教育副教授Laura Hetrick博士與杭州師范大學(xué)碩士導(dǎo)師、藝術(shù)無(wú)障礙項(xiàng)目創(chuàng)始人胡俊教授作為對(duì)談嘉賓，并由北德克薩斯大學(xué)視覺(jué)藝術(shù)與設(shè)計(jì)學(xué)院藝術(shù)史專業(yè)兼職教授徐黎擔(dān)任主持，眾多教育工作者、家長(zhǎng)、研究人員以及關(guān)注自閉癥群體的社會(huì)公眾在線參與。

自閉癥人士常常被貼上“與眾不同”的標(biāo)簽。然而，神經(jīng)多樣性思維同時(shí)意味著認(rèn)知世界的獨(dú)特方式。Laura Hetrick博士認(rèn)為，自閉癥群體從不同的角度認(rèn)知世界，并能發(fā)揮出獨(dú)特優(yōu)勢(shì)。因此，自閉癥人士的“不同”并非傳統(tǒng)意義上的“缺陷”。或許我們不用治愈“不同”，而是將差異熔鑄成鑰匙，為每顆獨(dú)特的星辰，點(diǎn)亮通向包容世界的軌道。

而Laura教授自身是一位自閉癥患者。

童年時(shí)，她對(duì)衣物與食物質(zhì)地敏感，抗拒環(huán)境與日常慣例的變化，在社交上感到困難，不愿被觸碰，甚至不允許母親為她梳頭。進(jìn)入中學(xué)后，她通過(guò)觀察同齡女孩的行為逐漸學(xué)習(xí)社交技巧，經(jīng)過(guò)數(shù)年模仿與適應(yīng)，建立了穩(wěn)固的朋友圈，順利完成高中與大學(xué)學(xué)業(yè)。

她介紹，自己在成年后才被確診為自閉癥譜系障礙（ASD）一級(jí)。此后，她經(jīng)歷了深刻的自我覺(jué)醒。基于這些認(rèn)知，她開(kāi)展了側(cè)重于理解和驗(yàn)證自身經(jīng)歷的研究，并在研究中使用了“自閉癥教授”的親切稱呼。其博士研究聚焦于藝術(shù)師范生的身份形成過(guò)程，探討藝術(shù)教學(xué)身份如何通過(guò)知識(shí)和文化系統(tǒng)構(gòu)建自身，以及由此產(chǎn)生的本體論后果。如今，她表示，自己正在撰寫(xiě)兩本關(guān)于自閉癥的書(shū)籍，目前已出版一本，同時(shí)，已發(fā)表了20余篇同行評(píng)審論文，并在30多個(gè)學(xué)術(shù)會(huì)議和特邀講座上發(fā)表演講，在自閉癥、藝術(shù)教育、神經(jīng)多樣性等領(lǐng)域具有重要的影響。

此次，Laura教授結(jié)合自身經(jīng)歷分享了支持自閉癥成年人的十種方法。她指出，這些策略適用于不同程度的自閉癥患者，力求兼顧實(shí)用性和發(fā)展性，有利于幫助自閉癥成年人更加有效地應(yīng)對(duì)生活，建立可持續(xù)且充實(shí)的人生。但她也特別強(qiáng)調(diào)，每個(gè)人的成長(zhǎng)歷程都是獨(dú)特的，重要的是能夠根據(jù)其具體需求和優(yōu)勢(shì)提供個(gè)性化支持。

【Laura博士推薦十種支持自閉癥人士的方法】

1.促進(jìn)自我倡導(dǎo)

鼓勵(lì)自閉癥人士理解并表達(dá)自己的需求與偏好，敢于為自己發(fā)聲。很多場(chǎng)景中，自閉癥人士需要表達(dá)自己的需求，但總會(huì)感到非常艱難。例如，學(xué)生在大學(xué)環(huán)境中可能需要申請(qǐng)?zhí)囟ǖ谋憷胧?，類似于延長(zhǎng)考試時(shí)間或營(yíng)造安靜的學(xué)習(xí)空間。

2.培養(yǎng)生活技能

重點(diǎn)培養(yǎng)預(yù)算管理、烹飪技巧和時(shí)間規(guī)劃等基本生活能力。例如，讓周一烹制的餐食份量超出單次所需，這樣就能在后續(xù)幾天重復(fù)食用，這種方法在美國(guó)被稱為“meal pre”。這類生活模式既能保持健康、節(jié)省時(shí)間、控制開(kāi)支，又與自閉癥的思維模式高度契合。

3.發(fā)展社交聯(lián)系

幫助自閉癥人士建立并維系社交網(wǎng)絡(luò)，讓其獲得歸屬感并減少孤立感。具體而言，讓其自主選擇感興趣的活動(dòng)。無(wú)論是加入俱樂(lè)部，還是參與團(tuán)體游戲，關(guān)鍵是在不強(qiáng)迫的情況下，幫其尋找到能與他人產(chǎn)生共鳴的場(chǎng)所。 

4.提供職業(yè)支持

為自閉癥人士提供職業(yè)規(guī)劃和求職指導(dǎo)。通過(guò)開(kāi)設(shè)簡(jiǎn)歷撰寫(xiě)工作坊、提供練習(xí)面試和拓展人脈的機(jī)會(huì)、分析就業(yè)市場(chǎng)與自身優(yōu)勢(shì)等方式，讓其有效應(yīng)對(duì)面試焦慮等求職難題。

5.鼓勵(lì)持續(xù)教育

支持終身學(xué)習(xí)和技能發(fā)展，具體可借助正規(guī)教育和自主學(xué)習(xí)等多樣化方式。學(xué)習(xí)永無(wú)止境，形式并非關(guān)鍵。例如，在線課程和研討會(huì)尤其具有便捷靈活的優(yōu)勢(shì)。

6.營(yíng)造支持性環(huán)境

打造感官友好空間、實(shí)施靈活的工作安排，確保其生活和工作環(huán)境具備包容性。例如，降噪耳機(jī)能幫助其緩解繁忙辦公室中的感官過(guò)載，重力毯可以讓前來(lái)就診的患者感到更加舒適。

7.提高心理健康意識(shí)

自閉癥人士總覺(jué)得自己格格不入，這會(huì)引發(fā)諸多心理健康問(wèn)題。因此需要提升其心理健康意識(shí)，鼓勵(lì)其定期與心理健康專業(yè)人士溝通，合理管理壓力和焦慮。

8.建立規(guī)律作息

制定有規(guī)律的日常作息計(jì)劃，能起到構(gòu)建生活框架、緩解心理焦慮的作用。例如，設(shè)置固定的用餐、運(yùn)動(dòng)和放松時(shí)間，有助于打造平衡的生活方式。

9.激發(fā)獨(dú)立性

通過(guò)逐步增加責(zé)任感來(lái)建立自信心、培養(yǎng)自主能力。自閉癥人士成年后，那些人們習(xí)以為常的日常事務(wù)，對(duì)他們而言依然充滿挑戰(zhàn)?？梢宰屍鋸墓芾韨€(gè)人財(cái)務(wù)等簡(jiǎn)單可控的小事開(kāi)始，逐步提升。

10.保持信息暢通與人際聯(lián)結(jié)

及時(shí)了解面向自閉癥成年人的資源與支持網(wǎng)絡(luò)。如Laura教授所在的互助小組，專為自閉癥成年人設(shè)立，小組成員每月在當(dāng)?shù)毓矆D書(shū)館聚會(huì)，暢談各自的困擾。此外，有關(guān)自閉癥神經(jīng)機(jī)制領(lǐng)域的最新科學(xué)研究，也在不斷為該癥提供新的認(rèn)知支撐。

【問(wèn)答】

Q：長(zhǎng)期以來(lái)，人們對(duì)自閉癥的認(rèn)知始終局限于狹隘的視角，往往聚焦于男孩和幼兒期的癥狀表現(xiàn)。女性群體，尤其是那些學(xué)會(huì)掩飾自身差異的女性，常常被忽視。我們?nèi)绾未蚱崎L(zhǎng)期忽視自閉癥女性的認(rèn)知和文化障礙？

A：要想改變現(xiàn)狀，我們需要做到兩點(diǎn)——認(rèn)知與傾聽(tīng)。認(rèn)知意味著理解自閉癥在不同個(gè)體身上呈現(xiàn)的差異性；傾聽(tīng)則意味著珍視自閉癥女性自身的聲音，包括我們的經(jīng)歷、需求與優(yōu)勢(shì)。當(dāng)家庭、學(xué)校和社區(qū)以好奇而非評(píng)判的態(tài)度出發(fā)時(shí)，隔閡便開(kāi)始消融。

另外，我們需要通過(guò)培訓(xùn)專業(yè)人士來(lái)識(shí)別女性自閉癥的獨(dú)特表現(xiàn)形式。女性患者可能看似活躍于社交場(chǎng)所，實(shí)則內(nèi)心掙扎，其癥狀往往更具有隱蔽性和掩飾性。因此我們需要打破“自閉癥患者僅表現(xiàn)為社交退縮或思維僵化”的刻板印象，為女性創(chuàng)造免于評(píng)判的安全空間，讓她們能分享自身經(jīng)歷。同時(shí)需認(rèn)識(shí)到，自閉癥并非表現(xiàn)為單一模式，而是存在著多樣性。唯有如此，才能讓更多女性及時(shí)獲得支持與接納。

Q：為什么神經(jīng)多樣性思維經(jīng)常被簡(jiǎn)單地誤讀為“不同”？

A：當(dāng)某人的思維方式與多數(shù)人不同時(shí)，人們很容易將其貼上古怪或難相處的標(biāo)簽。但神經(jīng)多樣性思維同時(shí)意味著認(rèn)知世界的獨(dú)特方式。自閉癥人士常能捕捉他人忽略的細(xì)節(jié)，深入思考本質(zhì)規(guī)律，并以創(chuàng)造性的方式解決問(wèn)題。當(dāng)我們不再追問(wèn)“為何他們不能像常人一樣？”，而開(kāi)始思考“我們能從他們的視角學(xué)到什么？”——真正的理解才由此開(kāi)始。

這意味著要教導(dǎo)兒童和成人認(rèn)識(shí)到，思維多樣性是具有價(jià)值的，且無(wú)需修正；鼓勵(lì)學(xué)校和職場(chǎng)接納不同解決問(wèn)題的方式；摒棄將自閉癥人士貼上“缺陷”或“次等”標(biāo)簽的言論；同時(shí)高度肯定創(chuàng)造性思維與注重細(xì)節(jié)的思維，將其視為神經(jīng)多樣性思維的優(yōu)勢(shì)所在。

Q：從診斷到重新認(rèn)識(shí)自己，從你自身的經(jīng)驗(yàn)來(lái)說(shuō)，自我覺(jué)醒是如何產(chǎn)生的？

A：對(duì)我而言，成年后獲得診斷就像終于找到了拼圖中缺失的那一塊。突然間，過(guò)往無(wú)數(shù)經(jīng)歷都變得合情合理：為何總覺(jué)格格不入，為何社交場(chǎng)合令人精疲力竭，為何需要獨(dú)處來(lái)恢復(fù)元?dú)狻＿@種自我認(rèn)知的力量在于它帶來(lái)解脫，并為自我共情敞開(kāi)了大門。

因此對(duì)父母而言，診斷不是終點(diǎn)，而是理解孩子的世界、幫助他們茁壯成長(zhǎng)的起點(diǎn)。對(duì)自閉癥人士來(lái)說(shuō)，他們由此逐漸明白——“我沒(méi)有缺陷，只是與眾不同，這完全沒(méi)問(wèn)題”。

這也就是說(shuō)，應(yīng)該將診斷視為理解的工具，而非限制的標(biāo)簽。診斷后，應(yīng)幫助自閉癥個(gè)體探索自身優(yōu)勢(shì)與興趣，鼓勵(lì)自我關(guān)懷，消除因與眾不同而產(chǎn)生的羞恥感，同時(shí)支持家庭將自閉癥視為身份認(rèn)同的一部分。

Q：課堂上習(xí)得的社交規(guī)范應(yīng)如何推廣并遷移到現(xiàn)實(shí)生活？

A：我首先會(huì)告訴學(xué)生們，向同齡人問(wèn)候和握手這些行為確實(shí)可以遷移到現(xiàn)實(shí)生活中。為了讓這個(gè)過(guò)程更為真實(shí)可感，我會(huì)讓他們?cè)谑煜で野踩慕淌噎h(huán)境中進(jìn)行練習(xí)，然后逐步擴(kuò)展到隔壁教室。這樣學(xué)生們?nèi)蕴幱谛@范圍內(nèi)，但接觸的并非朝夕相處的伙伴。接著逐步擴(kuò)展到其他班級(jí)，再到學(xué)校里的成年人，比如食堂工作人員或辦公室職員。通過(guò)重復(fù)相同流程，逐步引入新面孔，讓他們明白現(xiàn)實(shí)生活也是如此：你不可能一次就認(rèn)識(shí)全世界的人，每次只需接觸一兩個(gè)人。所以不必與全場(chǎng)人打招呼，從少數(shù)人開(kāi)始即可。

Q：部分自閉癥兒童具有極強(qiáng)的固執(zhí)性，對(duì)變化表現(xiàn)出強(qiáng)烈抵觸。當(dāng)學(xué)習(xí)計(jì)劃或日常生活發(fā)生變動(dòng)時(shí)，他們可能會(huì)情緒失調(diào)、哭鬧，甚至表現(xiàn)出攻擊性行為。當(dāng)此類情況發(fā)生時(shí)，可采取哪些策略或方法來(lái)有效緩解并妥善應(yīng)對(duì)？

A：若能為個(gè)體營(yíng)造適宜的環(huán)境，將有助于他們自我調(diào)節(jié)情緒，其核心在于感官環(huán)境的調(diào)控?？刂聘泄侪h(huán)境的方式豐富多樣，例如讓房間更安靜。若無(wú)法讓他人保持安靜，可使用降噪耳機(jī)。一個(gè)緊實(shí)的擁抱同樣可以促進(jìn)神經(jīng)系統(tǒng)的重置，若無(wú)法擁抱，重力毯或重物壓身也能產(chǎn)生類似效果。再比如調(diào)暗燈光，甚至在條件允許時(shí)營(yíng)造暗室環(huán)境。另外，我還會(huì)通過(guò)撫摸毛絨玩具來(lái)調(diào)節(jié)情緒。

如果這種情況發(fā)生在你的課堂上，請(qǐng)用平靜的語(yǔ)氣說(shuō)話。當(dāng)孩子哭鬧尖叫時(shí)，用吼叫壓過(guò)他們的聲音，只會(huì)讓事態(tài)升級(jí)。所以要保持平靜，放慢語(yǔ)速，甚至降低聲調(diào)，從而讓孩子回到相同的正常狀態(tài)。

Q：由于社會(huì)包容和支持不足，適合大齡自閉癥青年的就業(yè)機(jī)會(huì)非常有限。許多年輕人在離開(kāi)學(xué)校后無(wú)處可去，最終長(zhǎng)期困在家中。希望你能為自閉癥青年的家長(zhǎng)提供一些指導(dǎo)或見(jiàn)解。

A：我認(rèn)為關(guān)鍵在于發(fā)掘自閉癥孩子的優(yōu)勢(shì)。同時(shí)，可以嘗試讓他們動(dòng)手參與實(shí)際工作，比如園藝勞動(dòng)。無(wú)論是社區(qū)菜園還是園藝中心，讓孩子親手耕作土地、參與食物生產(chǎn)，或是進(jìn)入廚房烹飪，都能激發(fā)他們的興趣。

美國(guó)有一些特殊中心，專門讓殘障人士為車輛制作車牌，幫助他們參與實(shí)際制造環(huán)節(jié)；也有餐廳正在招聘殘障人士，并向他們傳授烘焙或烹飪技能，使他們能在后廚工作。

不僅如此，還可以充分利用線上技能。如果孩子在家，不妨幫助他們線上探索新技能。通過(guò)這種方式，他們甚至能獲得有償工作的機(jī)會(huì)。部分自閉癥人士在編程及軟件設(shè)計(jì)等領(lǐng)域表現(xiàn)出色，應(yīng)重點(diǎn)發(fā)掘他們適合居家辦公的潛在能力。