隨著信息的發(fā)達與相關疾病概念的普及，“來自星星的孩子”逐漸走入公眾的視野，被越來越多人所熟知了解。

孤獨癥，又稱自閉癥，全稱為孤獨癥譜系障礙，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，主要表現(xiàn)為社會交往、交流障礙，行為重復，興趣狹隘、刻板等。

中國孤獨癥兒童的患病率為0.7% ，其中男孩的患病率達到1%，其發(fā)病率還在逐年上升，已成為兒童精神疾病中最主要的一種。

當今科學界普遍認為，孤獨癥并非一種獨立疾病，而是一種大腦發(fā)育的特殊狀態(tài)，導致患者的社交缺陷與重復行為呈現(xiàn)從輕度到重度的譜系。

當北大“韋神”的故事引發(fā)全網(wǎng)對“天才病”阿斯伯格綜合征的關注與熱議時，不乏出現(xiàn)一些對“孤獨癥”的誤解。

孤獨癥孩子≠“天才”，而是“千人千譜”：

圖 / 微電影《大海小雨》

每個孤獨癥譜系障礙兒童都可能擁有各不相同的癥狀，其社交能力、語言受損狀況和智力發(fā)育狀況也各有差異。

相當一部分“星孩”，是班級中“特別”的孩子：對老師或同學的溝通與互動不（少）看、不（少）應、不（少）理、不（少）指、不（少）當——這恰恰是“星孩”早期常見的“五不（少）行為”。

正如“星孩”這一別稱，他們在自己的世界里發(fā)光，猶如星星在黑夜中煢煢閃爍。

圖 / 電影《特別的你》

“星孩”們只是面對世界的方式不同，不代表他們沒有融入社會的需求。他們也需要外界更多的善意與包容。

世界擁抱日（1月21日），給 “來自星星的孩子們”一個特殊的擁抱——

陳文雄  主編  廣東科技出版社  出版

在《孤獨癥家庭訓練手冊：從核心癥候到生活自理》中，重點介紹了針對孤獨癥系統(tǒng)訓練中的2個“擁抱時刻”。

一個大前提：相當一部分觸覺超敏的“星孩”十分抗拒外界的肢體接觸，尤其是非預期接觸與輕柔接觸。當一個外人試圖對“星孩”表達友好，最好的方法不是上來就拉手、擁抱。而是不投以異樣目光，并在遵守他們個人的“規(guī)則”的前提下相處（可嘗試詢問對方或其身邊的照料者）。

而在展開孤獨癥家庭訓練時，作為身體輔助的一種，擁抱與接觸在訓練中有著重要意義。

家長可通過身體輔助的方式讓孩子完成正確反應，如通過輔助讓孩子完成指認、配對、分類等課題；手把手幫助孩子完成一些粗大動作、精細動作等；用手接觸孩子的臉、唇、下顎來幫助孩子學會發(fā)音。

同時，在控制孩子不良情緒行為（攻擊等）時，使用相關輔助（抱住他的身體、握緊他的手）也非常有必要。

01 當孩子情緒不穩(wěn)定時，家長可通過以下方法予以緩解：

① 外力輔助調控法

家長可一邊用柔和的語言安慰，一邊輕微地晃動其身體的一部分或把他的頭摟入懷中（不宜抱起，只輕輕攏過來即可），對情緒激動的兒童則讓其被動做出較強烈的動作，如在保證兒童安全的情況下，和兒童一起快速轉動身體或手臂，在兒童背后推其快走等，使其從原來的情緒狀態(tài)中分散出來。

② 適當發(fā)泄法

可使之一次性哭夠或認識到哭鬧是沒有用的，如在哭鬧中加入動作限制，使哭鬧伴隨著不良體驗，或采用束縛法。當兒童哭鬧時，適當用力地用雙手抱緊兒童的頭或用力夾緊兒童的雙腿，或限制兒童，使他不能離開椅子到處亂走，讓其發(fā)泄情緒但又體會到發(fā)泄情緒時的不舒服感，從而不再想采取哭鬧方式發(fā)泄情緒。

02  訓練中的正強化：

當孩子做出所預期的反應時要馬上給予強化，并且做到語氣、動作、表情夸張，用強調的口氣，大聲說如“哇！真棒呀！”，以及做出擁抱和撫摸等動作。比如：

家長：“拍拍手?！?/em>

孩子拍手。

家長：“真棒呀！”

獎勵一定要及時。正確行為出現(xiàn)后，要在 1 秒鐘之內給予孩子獎勵。孩子的行為和獎勵幾乎要同時發(fā)生；隨著教學訓練的進展，可以延緩強化。

需要注意，對孤獨癥兒童的訓練，不僅僅是一個擁抱、一句表揚。

他們需要的是早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預、長期治療，強調每日干預。相關訓練應當使用有一定循證支持且行之有效的方法對孩子進行系統(tǒng)的教育心理行為干預。

《孤獨癥家庭訓練手冊：從核心癥候到生活自理》系統(tǒng)介紹了以下幾種主流訓練方法的原理、運用、目標、要點、訓練內容及相關案例：

應用行為分析（ABA）教學法

常用于對有發(fā)育障礙的兒童（如孤獨癥譜系障礙兒童）進行早期行為干預與訓練的操作性訓練方法體系，以正性強化、負性強化等技術為主，矯正孤獨癥兒童的各類異常行為，同時促進兒童各項能力的發(fā)展。

結構化教學法（TEACCH）

基于孤獨癥及相關障礙兒童的學習特點，有組織、有系統(tǒng)地安排教學環(huán)境、材料及程序，讓孤獨癥兒童從中學習的一種教學方法。

地板時光訓練

家長 / 照顧者嘗試進入兒童的活動世界中，并愿意讓兒童作為帶領者的角色，即成人要投入兒童主導的活動中，嘗試開啟一個相互的、共同參與的空間，帶領兒童掌握相對較復雜的人際交往：一個有始有終的溝通回合。

模仿訓練

家長通過對孤獨癥兒童的觀察，了解孤獨癥兒童的最佳學習渠道和其感興趣的學習方式，然后以此為基礎確定教授兒童模仿技能的方式。早期對孤獨癥兒童進行模仿訓練對他們各方面能力的提升起著重要作用。

認知能力訓練

主要培養(yǎng)孤獨癥兒童認知能力（接收、加工、儲存和應用信息），泛指認識事物的能力、感知的能力、思維的能力等。

自理能力訓練

通過先將活動分解成若干個環(huán)節(jié)，然后逐一進行訓練，當每個環(huán)節(jié)孩子都能完成得很好時，再將各個環(huán)節(jié)連成鏈條，訓練孩子自理能力的連續(xù)性及完整性。

感覺統(tǒng)合訓練

可改善孤獨癥譜系障礙兒童在感覺方面的異常，減少他們的過度活動，提高他們對周圍環(huán)境的興趣，從而促進他們語言、社交能力的發(fā)展。

由于每一個孤獨癥兒童的能力水平不同、存在的問題不同，所以并沒有一個固定的“金標準”的干預方式能夠完美地解決孩子的所有問題。在干預方式的選擇上，需要根據(jù)不同孩子的實際情況及家庭經(jīng)濟條件、社會環(huán)境等各方面因素統(tǒng)籌考慮，進行選擇，注意個體化。

對于缺乏社交意愿、年齡小、家庭氛圍良好的孩子，可以將地板時光等游戲類的干預方式作為居家干預的首選；對于規(guī)則性不強、認知能力弱的孩子，則更多選擇應用行為分析（ABA）、結構化教學法（TEACCH）等干預方式。

無論選擇何種干預方式，都需要不斷地評估孩子的能力，不斷調整后續(xù)的干預方式，以求不斷改善孤獨癥兒童的核心癥候。

每個 “星孩” 都在用自己的節(jié)奏感知世界，用特殊的方式表達心意。那些看似 “不合群” 的沉默，那些重復的小動作，背后藏著被理解、被接納、被溫柔以待的渴望。

圖 / 南方都市報N視頻欄目《圳記》

愿所有堅守的家庭都能在漫長的陪伴路上，收獲滿滿的溫暖與希望。愛與理解，從來都是打開 “星孩” 世界最珍貴的鑰匙。