“患了阿爾茨海默病的媽媽去世，我才真正和她和解?！?/p>

2025年9月，朱矛矛64歲的母親去世了。這位同時患有雙相情感障礙和阿爾茨海默病的老人，生命最后幾年是在逐漸模糊的認(rèn)知和失能的身體中度過的。

在生命最后的四年里，從忘記時間、燒糊鍋灶，到后期手抖流口水、尿失禁、全身肌無力等。

面對逐漸消逝的母親，朱矛矛成了母親的“母親”。她每天處理著沾滿屎尿的床單，撬開母親的嘴喂進(jìn)小半碗粥，在陽臺上抽完一根煙后繼續(xù)投入照護(hù)。

直到整理母親遺物時，朱矛矛才通過那些相冊和日記，真正走進(jìn)了母親的內(nèi)心世界，看到母親的堅韌。她在阿爾茨海默病晚期，飽受病痛，幾乎沒喊過疼，也沒哭過。

“我與母親的和解，不是因為她去世了，而是我后來慢慢意識到我也是這個家的‘短板’，母親也是托舉者。”

像朱矛矛的母親一樣的阿爾茨海默病患者，在中國有超1000萬人。朱矛矛一家的經(jīng)歷，正是中國近千萬阿爾茨海默病患者家庭的縮影。

隨著人口老齡化趨勢不斷加劇，阿爾茨海默病已成為全球性公共衛(wèi)生挑戰(zhàn)。在中國，阿爾茨海默病患者數(shù)量已超過1000萬，且呈持續(xù)增長態(tài)勢。對于無數(shù)家庭而言，這不僅是醫(yī)學(xué)難題，更是一場漫長而艱難的現(xiàn)實考驗。無確切療法的病程發(fā)展、社會認(rèn)知的滯后以及高昂的治療費(fèi)用，使得患者及家屬在現(xiàn)實與情感的雙重壓力中艱難前行。他們究竟在與什么抗?fàn)?，又怎樣在遺忘中堅持？

1000萬阿爾茨海默病患者及背后的家庭

阿爾茨海默病是癡呆癥的一種，后者又被稱為“重大神經(jīng)認(rèn)知障礙”，它并不是一種特定的疾病，但能嚴(yán)重影響記憶、行為、思維和社會能力，足以干擾一個人的日常生活和社會自主權(quán)。

近年來，阿爾茨海默病對老年人威脅較大，且發(fā)病人數(shù)快速增加，已然成為全球第七大死因。

通過統(tǒng)計我國各省以及主要城市阿爾茲海默癥患病率和死亡率，可以看到阿爾茲海默癥患者在我國是一個龐大的群體。死亡的陰霾也長期籠罩在這千萬家庭身上。

圖表1.我國各省及主要城市阿爾茲海默癥患者患病率及患病率前十的省市

圖表2.2024年我國各省、自治區(qū)、直轄市阿爾茲海默癥死亡率數(shù)據(jù)圖(/10萬)

研究顯示，阿爾茲海默癥及其他癡呆的患病率、死亡率等相關(guān)數(shù)據(jù)隨著年齡增加不斷上升，且女性的相關(guān)數(shù)據(jù)高于男性。2021年我國女性的患病率（1558.9/10萬）、死亡率（47.4/10萬）顯著高于男性的患病率（846.3/10萬）、死亡率（22.5/10萬）。

圖表3.按性別和年齡分類的全球癡呆癥患病率

而比死亡更難以接受的是清晰地感知到生命力、智力甚至為人的尊嚴(yán)，一點(diǎn)一滴地被病痛和時光剝離。“我不怕死，但我很害怕生不如死。”患病初期，患者會出現(xiàn)進(jìn)行性記憶障礙，接著逐漸發(fā)展為全面認(rèn)知功能損害，伴隨失語、失能等神經(jīng)系統(tǒng)癥狀，最終進(jìn)入完全依賴照護(hù)的終末期。而這一過程至今仍無行之有效的方法逆轉(zhuǎn)。

與其如精衛(wèi)填海般將時間、精力、金錢花費(fèi)在無望的治療上，不如放任自流、順其自然。這，不是少數(shù)人的看法。經(jīng)過對小紅書平臺的深度挖掘，我們累計獲取了161條涉及“阿爾茲海默癥”的筆記、評論及回復(fù)，經(jīng)過數(shù)據(jù)處理與分析，發(fā)現(xiàn)超過70%的內(nèi)容都呈現(xiàn)出負(fù)面情緒。

圖表4.對于阿爾茲海默癥，人們持以何種情感態(tài)度？

這些負(fù)面情緒背后究竟隱藏著怎樣的困境？

對癥無方，研發(fā)維艱：無藥可求的兩難之境

“回家打麻將吧?！眱赡昵?，醫(yī)生這句輕飄飄的話，成了阿爾茲海默患者家屬馮平心里的刺。

母親的病情從忘帶鑰匙惡化到整夜吵鬧，可她再也沒敢踏進(jìn)醫(yī)院——初次就診時，醫(yī)生連認(rèn)知量表都沒做，只是面無表情地拋出一串問題，就把“老年癡呆”的標(biāo)簽貼在母親身上，開的“藥”其實是保健品。

將保健品當(dāng)作治療阿爾茲海默癥的藥物這一行為看似荒誕不經(jīng)，實則折射出了阿爾茲海默癥患者面臨的雙重困境——無對癥治療之藥的絕望和社會對疾病認(rèn)知不足的窒息。

在世界范圍內(nèi)，阿爾茲海默癥的治療手段都相對有限。目前治療手段主要有藥物治療和非藥物治療，效果有限，個體差異大，無法做到“立竿見影”。而新上市的靶向藥，如侖卡奈單抗和多納奈單抗，短期觀察效果較好，但治療僅對輕癥患者。

圖表5.阿爾茲海默癥藥物作用詞云圖

“到了中重度之后，確實是沒有任何藥物或者其他治療方法能改善患者的情況?！币晃痪窨漆t(yī)生坦言。

圖表6.阿爾茲海默癥不同癥狀程度對應(yīng)治療藥物種類

更為殘酷的是，從實驗室到臨床的通路早已淤塞：目前市面上的對癥藥物，仍是世紀(jì)初上市的膽堿酯酶抑制劑，近20年新藥研發(fā)屢屢失敗。當(dāng)患者家屬抱著最后一絲希望走進(jìn)診室，往往只得到“無藥可治”的宣判，這種絕望比疾病本身更傷人。

圖表7.阿爾茲海默癥治療藥物所處研發(fā)階段

盡管目前有151種新研發(fā)藥物正在投入182項臨床試驗，甚至其中31種藥物已經(jīng)進(jìn)入全面驗證療效和安全性、為獲批做準(zhǔn)備的Ⅲ 期試驗階段，但至今為止，尚沒有特效藥物能夠治愈阿爾茲海默癥，過去20年里，百余款新藥均研發(fā)失敗，臨床失敗率高達(dá)97.3%。是名副其實的“研發(fā)天坑”。

而市面上為數(shù)不多的治療藥物在治療過程中往往也存在一些潛在的不良反應(yīng)。中國現(xiàn)代應(yīng)用藥學(xué)記載，一名50歲女性患者在使用美金剛片治療后的第7天，突發(fā)癲癇2次，國外也不外如是。藥物的不良反應(yīng)對本就選擇不多的患者無疑是雪上加霜。

圖表8.以美金剛為例的阿爾茲海默癥治療藥物不良反應(yīng)

認(rèn)知不足，服藥有礙：治療路上的隱形之墻

“這是病嗎，人老了不都這樣，還需要吃藥嗎？”

相較于“無藥可求”的直觀，社會認(rèn)知不足導(dǎo)致的不治療、治療頻頻中斷成為橫亙在患者與有效治療之間的隱性鴻溝。

在2038位受訪患者中，22.96%的患者認(rèn)為患阿爾茲海默癥后并不需要終身用藥，近四成患者目前并沒有在服藥，或是曾經(jīng)服用、但已經(jīng)停藥，或是從未服用過治療藥物。

圖表9.總體服藥認(rèn)知狀況

與此同時，城鄉(xiāng)之間的服藥狀況差異則更加引人注目。73.12%的城市患者仍在服用抗癡呆藥物。相比之下，鄉(xiāng)村患者堅持服藥率不到30%，中途停藥和從未服藥的患者占到了七成。城鄉(xiāng)之間如此巨大的差距，源于農(nóng)村醫(yī)療資源匱乏、經(jīng)濟(jì)條件有限，更重要的是健康觀念相對落后。倘若都沒有意識到阿爾茲海默癥是一種需要治療的疾病，又怎會堅持服藥？

圖表10.城鄉(xiāng)阿爾茲海默癥患者服藥狀況對比

而目前正在服藥的患者中，也是城市患者用藥時長相對較長，70.29%服藥時間在1年以上。在農(nóng)村，66.67%的受訪患者服藥時間不足1年。較短的用藥時長使得藥物難以充分發(fā)揮療效，病情得不到有效控制。農(nóng)村患者在治療過程中面臨更多阻礙。超六成受訪鄉(xiāng)村醫(yī)生認(rèn)為“患者用藥難度大、不配合治療”是目前鄉(xiāng)村阿爾茲海默癥患者治療過程中面臨的主要困難。此外，患者缺少有效照護(hù)、醫(yī)療條件不足、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重和藥物費(fèi)用高昂等問題也十分突出。

圖表11.城鄉(xiāng)患者用藥時間對比及鄉(xiāng)村患者治療存在的困難

這些困境使得鄉(xiāng)村患者的治療之路充滿坎坷，治療中斷的風(fēng)險大大增加。患者對疾病認(rèn)知的偏差、鄉(xiāng)村醫(yī)療體系的薄弱嚴(yán)重制約著阿爾茲海默癥患者的治療。

藥費(fèi)高昂，照護(hù)承重：家庭背負(fù)的經(jīng)濟(jì)之壓

“每月工資到賬，先劃走快1萬?！敝蹙W(wǎng)友Lee在電腦上羅列著母親的開銷。

圖表12.Lee母親的每月治療賬單

阿爾茲海默癥是一場漫長的戰(zhàn)斗，長期與疾病對抗，讓患者家庭背負(fù)著沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。僅藥物花費(fèi)一項，每年的支出就從2.16萬到36萬元不等。2.16萬元，是阿爾茲海默癥常用藥物“多奈哌齊+美金剛”的年度治療費(fèi)，也是目前最低的組合治療價格。具有更好療效的進(jìn)口藥品侖卡奈單抗年治療費(fèi)用高達(dá)36 萬元，鮮有患者家庭能夠承受。

圖表13.阿爾茲海默癥治療方案價格對比圖

除了直接醫(yī)藥支出，人工照護(hù)、器械更換等間接成本同樣驚人?！?015 年世界阿爾茨海默病報告》顯示，我國每位患者平均年度社會經(jīng)濟(jì)成本達(dá) 11.93 萬元，全國年度總成本超1萬億元，其中照護(hù)費(fèi)用占比約 51.9%，平均下來患者年人均花費(fèi)高達(dá)14萬元。

圖表14.阿爾茲海默癥患者家庭支出發(fā)布

圖表15.2015年中國阿爾茲海默癥成本

2015年我國阿爾茨海默病患者平均每人每年的花費(fèi)已達(dá)13萬元，中國阿爾茲海默癥患者所致年度總花費(fèi)為1677.4億美元，這一負(fù)擔(dān)目前還在持續(xù)加重，根據(jù)《阿爾茨海默病在中國以及世界范圍內(nèi)疾病負(fù)擔(dān)的重新評估》，到2030年，中國阿爾茨海默病所致年度總花費(fèi)將達(dá)5074.9億美元，2050 年更是將飆升至1.89萬億美元。

圖表16.阿爾茲海默癥年度總花費(fèi)在中國和全球的變化趨勢

將視野擴(kuò)至全球，會發(fā)現(xiàn)這一數(shù)字更加觸目驚心，根據(jù)估算，全球2015年癡呆癥的經(jīng)濟(jì)花費(fèi)約為9575.6億美元，到2030年將達(dá)到2.54萬億美元，2050年將達(dá)到9.12萬億美元，遠(yuǎn)高于《2015年世界阿爾茨海默病報告》中的預(yù)測值。這些數(shù)字外人看來輕飄飄，卻沉甸甸地壓在每一個阿爾茲海默癥患者家庭的身上。

無藥可求、認(rèn)知偏差、經(jīng)濟(jì)壓力如同三座大山，重重地壓在每一個阿爾茲海默癥患者及其家庭身上。他們沉默的、步履蹣跚地走在長長的、漆黑的、看不見盡頭的治療之路上，不知什么時候就永遠(yuǎn)地停下來，如同身邊的千萬人。這是一場注定失敗的戰(zhàn)斗。

幸而，現(xiàn)在他們不是孤軍奮戰(zhàn)。國家雖劈不開這黑暗，但也用行動為他們點(diǎn)亮了一盞燈。

政策護(hù)航，地方踐行：微光匯聚的希望之路

國家密切關(guān)注老年群體健康狀況，為了做好老年癡呆防控工作，我國相關(guān)機(jī)構(gòu)積極推動一系列政策的落地執(zhí)行。

過去的7年間，國家發(fā)布《健康中國行動（2019—2030）》《中共中央 國務(wù)院關(guān)于加強(qiáng)新時代老齡工作的意見》《國家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于開展老年癡呆防治促進(jìn)行動（2023—2025年）的通知》等多項文件，完善疾病篩查、干預(yù)治療等多層次老年人健康支撐體系，建立老年癡呆防治服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，開展老年癡呆防治和心理關(guān)愛行動。

圖表17.國家防治老年癡呆相關(guān)政策

就在今年1月份，《應(yīng)對老年期癡呆國家行動計劃（2024—2030年）》發(fā)布，要求提升老年癡呆規(guī)范化診療服務(wù)水平，增加癡呆老年人照護(hù)服務(wù)供給等。這是我國老年期癡呆防控領(lǐng)域首個國家行動計劃。該文件的出臺，為解決老年期癡呆患者及其家庭面臨的現(xiàn)實困境提供了有效保障，對于全面推進(jìn)健康中國和積極應(yīng)對人口老齡化國家戰(zhàn)略具有重要現(xiàn)實意義。

與此同時，為減輕患者及其家庭的經(jīng)濟(jì)壓力，用于治療輕度至中度阿爾茲海默癥的甘露特納膠囊（商品名“九期一”）也在2021年12月3日通過醫(yī)保談判的形式進(jìn)入了醫(yī)保目錄。該藥品進(jìn)入醫(yī)保目錄后，價格由每盒895元降至296元，降幅超過60%。這一降價措施顯著降低了患者的用藥成本。

在中央政策指導(dǎo)下，地方城市的實踐已經(jīng)有了初步的進(jìn)展。上海、成都等地通過整合醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社會組織資源，提供篩查、日間托養(yǎng)、家屬支持等服務(wù)。其中上海市于2023年已實現(xiàn)了老年認(rèn)知障礙友好社區(qū)建設(shè)街鎮(zhèn)全覆蓋。北京市截至2023年累計完成120余萬人次腦健康體檢。海南作為全球數(shù)字療法創(chuàng)新島，率先將數(shù)字療法列入省級規(guī)劃、探索對數(shù)字療法的先行試用，并推出首個數(shù)字療法產(chǎn)業(yè)全周期支持政策。浙江省等地將阿爾茨海默病納入醫(yī)保特殊病種，門診費(fèi)用報銷比例達(dá)80%以上。

圖表18.部分城市防治老年癡呆政策措施

政策支持正在一步步走進(jìn)每一個患者的家中，為他們點(diǎn)亮一盞名為希望的燈。

 比政策更貼近患者的是家屬的陪伴和關(guān)懷。正如故事的開頭朱矛矛所說“我與母親的和解，不是因為她去世了，而是我后來慢慢意識到我也是這個家的‘短板’，母親也是托舉者?！被疾〉哪赣H仿佛成了小時候的自己，而自己成了母親的母親。小時候母親拼盡全力托舉自己，現(xiàn)在不過是重走母親走過的路，陪伴他們走完人生最后一程。昂貴的藥物或許救不回記憶、找不回過去，但家人的陪伴能夠創(chuàng)造更多值得回味的當(dāng)下，讓希望之燈長明。

“我們贏不了時間，但能和它跳支舞?！?/p>

這或許是面對阿爾茨海默病最清醒的態(tài)度：承認(rèn)它的不可逆，卻不放棄每一點(diǎn)延緩的可能。當(dāng)數(shù)字療法開始下沉社區(qū)，當(dāng)早篩設(shè)備走進(jìn)鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院，當(dāng)更多家庭懂得“陪伴比治愈更重要”，這場看似必敗的戰(zhàn)斗，正在轉(zhuǎn)向另一種勝利——讓患者有尊嚴(yán)地老去，讓家屬少一些遺憾。

愿遺忘來得慢一點(diǎn)、再慢一點(diǎn)；愿陪伴久一點(diǎn)、再久一點(diǎn)……

數(shù)據(jù)來源

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[2]三聯(lián)生活周刊.(2025).爭議國產(chǎn)“神藥”停產(chǎn)，這個病為什么還沒有“特效藥”？https://mp.weixin.qq.com/s/t_rhW8EjtJgx8N9tjNCczg

[3]Talboom, J. S., H?berg, A., De Both, M. D., Naymik, M. A., Schrauwen, I., Lewis, C. R., ... & Huentelman, M. J. (2019). Family history of Alzheimer's disease alters cognition and is modified by medical and genetic factors. Elife, 8, e46179.

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[9]ABC News. (2008, August 26). Thatcher's Daughter Dishes on Mom's Memory Loss. Retrieved from https://abcnews.go.com/Health/AlzheimersNews/story?>

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[11]Livingston, G., Huntley, J., Sommerl阿爾茲海默癥, A., Ames, D., Ballard, C., Banerjee, S., ... & Muk阿爾茲海默癥am, N. (2020). Dementia prevention, intervention, and care: 2020 report of the Lancet Commission. The Lancet, 396(10248), 413-446.

[12]九派新聞《阿爾茨海默癥手術(shù)會帶來奇跡嗎？82歲患者家屬：2天內(nèi)認(rèn)得女兒，一周后反彈回術(shù)前》https://mp.weixin.qq.com/s/DJYeY4KkA3MMES4M7X19zw

[13]新周刊《越來越多老年人，要面臨這個挑戰(zhàn)》

https://mp.weixin.qq.com/s/deyCzj0fvFepf-y8BeqoDA

[14]北青網(wǎng)《海南為常住人口中60歲以上老人提供認(rèn)知障礙篩查 開展認(rèn)知康復(fù)數(shù)字療法》

https://baijiahao.baidu.com/s?>

[15]新華網(wǎng)《2024數(shù)字療法大會丨海南加快打造數(shù)字健康新范式》http://hq.news.cn/20240901/056d5c7bc9d54e34902f37e543c56326/c.html

[16]海南日報《2023年我省將開展老年人認(rèn)知康復(fù)數(shù)字療法試點(diǎn)》https://www.hainan.gov.cn/hainan/5309/202302/33032c4623b948bbaa65346af4d17161.shtml

[17]上海市民政局《上海市民政局召開上海市老年認(rèn)知障礙友好社區(qū)建設(shè)推進(jìn)會》https://www.mca.gov.cn/n152/n168/c1662004999979995521/content.html

[18]https://www.gov.cn/xinwen/2019-07/15/content_5409694.html

[19]國家衛(wèi)生健康委等15個部門關(guān)于聯(lián)合印發(fā)《應(yīng)對老年期癡呆國家行動計劃（2024—2030年）》的通知

https://www.gov.cn/zhengce/zhengceku/202501/content_6996231.htm

[20]國家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于開展老年癡呆防治促進(jìn)行動（2023—2025年）的通知

https://www.gov.cn/zhengce/zhengceku/202306/content_6886277.htm

[21]《中共中央 國務(wù)院關(guān)于加強(qiáng)新時代老齡工作的意見》https://www.gov.cn/zhengce/202203/content_3635523.htm

[22]https://baike.baidu.com/item/應(yīng)對老年期癡呆國家行動計劃（2024-2030年）/65273801

小組成員：

華中科技大學(xué)新聞與信息傳播學(xué)院    張子穎 代湘 袁泉 駱佳慧 王麗雯

指導(dǎo)老師：

華中科技大學(xué)新聞與信息傳播學(xué)院  徐迪