當(dāng)命運被身體“束縛”，總有一些生命選擇掙脫。

聽障攝影師桐藝用鏡頭定格人間光影；殘奧會冠軍張曉彤在全盲后重返泳池、劈波斬浪；九姑娘以一杯熱飲“手心咖啡”為媒，為殘障人士搭起平等就業(yè)之橋；鳳陽深耕殘障家庭研究，為同類拓路；公益人丞晴創(chuàng)辦“少數(shù)派說”，力求使殘障群體的真實訴求穿透喧囂，被世界聽見。

12月3日是“國際殘疾人日”，澎湃新聞關(guān)注這些“破壁者”——她們在各自的領(lǐng)域里探索，以豐富的精彩，呈現(xiàn)出殘障人士的無限可能。

尋夢：人生雖有遺憾但并不設(shè)限

桐藝今年19歲，小學(xué)四年級時，她被確診為聽力障礙，80分貝以下的聲音，在她的世界里，都成為模糊的背景音。

因為想留在熟悉的教育環(huán)境里，她沒有選擇特殊教育學(xué)校。

挑戰(zhàn)是全方位的。“課堂上要認(rèn)真盯著老師的口型，如果老師背對著我講課，聽到的內(nèi)容就會斷斷續(xù)續(xù)?！庇袝r，調(diào)皮的同學(xué)還會拿她的聽力開玩笑，突然到她耳邊擊掌，或者故意在她耳畔低聲說一些難聽的話……那些因聽力缺失帶來的困惑、膽怯，像漫長的雨季，打濕了她的青春。

填報大學(xué)志愿時，桐藝選擇了攝影攝像技術(shù)專業(yè)。

身邊人紛紛反對，勸她選計算機編程或者圖書館管理。他們認(rèn)為，殘障群體的最佳出路，就是掌握一門無需過多交流的手藝，安穩(wěn)度日就好。

“可我們也有追求夢想的權(quán)利啊?！蓖┧噲远ǖ胤瘩g。

聽不見的歲月里，桐藝早已習(xí)慣用眼睛捕捉細(xì)節(jié)：落葉的紋路、云朵的形狀、人們臉上轉(zhuǎn)瞬即逝的表情，都能在她腦海里留下清晰印記。

桐藝察覺到，自己對視覺世界比較敏感。“人生不該被標(biāo)簽定義，更不能自我設(shè)限?！彼X得，聽障者并非無法溝通，只是需要外界更多耐心，而攝影本身就是一種獨特的溝通方式、一種跨越語言的表達。

如今，正讀大一的桐藝，已與攝影相伴兩年。課堂上，有時一些實操技巧桐藝沒能及時跟上節(jié)奏，想報線上課程又受限于家庭經(jīng)濟條件，只能作罷。不過，通過課余時間接攝影單，在實踐中，她逐漸找到自己的節(jié)奏。

桐藝現(xiàn)在使用的設(shè)備，是親戚閑置多年的舊相機，鏡頭老化、對焦遲緩，拍外景遇到強光時，相機反應(yīng)不過來，她就不斷調(diào)整角度和參數(shù)去彌補。

桐藝在拍攝照片

與顧客溝通，有時桐藝會因聽不清而錯過關(guān)鍵信息。為此，拍攝前，她會通過文字和客戶交流對方需求、拍攝構(gòu)思等。拍攝中，則靠手勢、口型和手機打字確認(rèn)細(xì)節(jié)?！拔蚁胱プ∧切┎豢蓮?fù)刻的美好?！眱?nèi)心的熱愛讓桐藝沉浸其中。

桐藝一直記得顧客們給出的反饋，那是眼中迸出的驚喜光芒、脫口而出“拍得太好了，完全超出預(yù)期”，或是捧著照片反復(fù)摩挲時說“這就是我的人生照片！要做海報、當(dāng)屏保，打印出來掛滿房間”的時刻。

這些被真誠認(rèn)可的溫暖，化為力量，也讓她更加確信——所謂的短板，或許只是未被發(fā)現(xiàn)的長處。只要不自我設(shè)限，殘障群體也能在熱愛的領(lǐng)域綻放光芒。

桐藝始終保持著熱忱。她定期在網(wǎng)上分享新片、主動發(fā)起約拍。鏡頭之外，她也以熱烈的姿態(tài)擁抱生活：愛美食、喜歡旅行、渴望靈魂發(fā)光。

“相信人生是曠野，熱愛是人生的解藥?！边@位姑娘說。

和桐藝一樣，張曉彤選擇的游泳，也是她的熱愛。

由于先天性眼底發(fā)育不全及視網(wǎng)膜脫落，從小張曉彤只有左眼還能勉強看清東西。12歲，張曉彤開啟了殘疾人游泳運動員之路。16歲獲得全國冠軍，17歲拿到巴西里約殘奧會金牌。后在世錦賽、亞運會、全運會又多次拿金。

彼時，張曉彤以為，自己會一直游向更遠(yuǎn)的未來。

2021年，距東京殘奧會開幕僅剩3個月時，左眼視網(wǎng)膜病變的劇痛，打破了張曉彤平靜的訓(xùn)練。“每天醒來，能看清的范圍都比前一天更小。”那種一點點失去光明的恐懼，讓張曉彤深陷絕望，每天醒來甚至不敢睜開眼睛。

為了繼續(xù)留在熱愛的體育領(lǐng)域，她選擇退賽接受手術(shù)。

術(shù)后，疼痛消失了，但對徹底失明的恐懼、常年訓(xùn)練積累的滿身傷病，一度讓她崩潰落淚：“不想練了，再也不想碰水了?！?/p>

重回泳池的路，比想象中艱難。游泳館里明晃晃的燈光，讓她頭暈?zāi)垦?。高強度?xùn)練時，眼睛還會隱隱作痛。因為看不清出發(fā)臺與水面的距離，每次站在起跳臺前，還會恐懼。為找回競技狀態(tài)，張曉彤每天從早上8點訓(xùn)練到晚上8點半。無法看清方位，就靠千次萬次重復(fù)訓(xùn)練，形成肌肉記憶。教練全程陪伴，她游5000米，教練就沿著池邊走5000米，用聲音為她指引方向、糾正動作。

“不能辜負(fù)教練的苦心，更不能辜負(fù)自己對游泳的熱愛。”張曉彤說。

張曉彤

2023年，張曉彤重返賽場，在杭州亞殘運會上斬獲兩金三銀一銅。2024年巴黎殘奧會上，再奪一枚銀牌?！爱?dāng)看到國旗升起、聽到觀眾為我鼓掌，我覺得特別驕傲，一切都有了意義，努力也得到了回報。”她說。

職場：打破偏見，照見他人

因出生后黃疸引發(fā)腦癱，28歲的徐鳳陽，走路帶著無法掩飾的跛行步態(tài)。

不過，他始終相信，生命的寬度，不該由生理的邊界定義。

高中畢業(yè)后，徐鳳陽選擇出國讀商務(wù)管理專業(yè)人力資源方向。曾被殘疾朋友“沒什么愿望，只想有一份有保障的工作”話語觸動的他，有一個樸素的心愿：用自己的力量，幫助殘障人士就業(yè)。

現(xiàn)實，卻給徐鳳陽上了一課。

身體狀況成為難以逾越的“門檻”，不少公司的拒絕直白而殘酷。最讓他難以釋懷的一次，是通過兩輪考核收到錄用通知后，公司卻在他坦誠說明身體情況后收回offer，理由是“公司對員工形象要求很高”。“我應(yīng)聘的是HR崗位，核心是智力勞動與溝通協(xié)調(diào)，跛行能影響什么？”徐鳳陽感到心寒。

碰壁近一年后，2023年春，徐鳳陽終于進入江蘇一家外貿(mào)公司擔(dān)任HRBP。然而，工作中，老板時常提醒他：“能給你這份工作已經(jīng)很不容易了，你必須加倍努力創(chuàng)造價值?！苯?jīng)過思考，徐鳳陽于2024年4月毅然辭職。

徐鳳陽

“我親身經(jīng)歷、真切感受到社會對殘障群體及其家庭救助支持、社會關(guān)懷上的諸多缺口?！毙禅P陽希望通過學(xué)術(shù)研究，改善殘障人士的生存現(xiàn)狀。

《2024年殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報》顯示，2024年高等教育階段博士研究生招收了239名殘障人士。徐鳳陽渴望在2026年成為這一群體中的一員。

目前，徐鳳陽一邊推進博士學(xué)位攻讀申請，一邊在香港浸會大學(xué)擔(dān)任科研助理。

正是因為看到不少殘障群體“有技能卻難獲穩(wěn)定崗位”，懷揣著讓更多殘障人士擁有平等就業(yè)機會的想法，九姑娘創(chuàng)設(shè)了手心咖啡。

2018年，廣州市合木殘障公益創(chuàng)新中心發(fā)起了“手心咖啡計劃”，嘗試為視障群體開發(fā)適合他們理解和操作的咖啡培訓(xùn)課程，并通過創(chuàng)意市集、咖啡節(jié)等攤位活動，加強視障咖啡師的實操及作為咖啡師的綜合能力。

參加公益市集活動的九姑娘，發(fā)現(xiàn)許多殘障青年不僅具備咖啡制作能力，手藝甚至遠(yuǎn)超常人，“但市集的臨時展示機會，終究難以轉(zhuǎn)化為長期穩(wěn)定的就業(yè)崗位，鮮有企業(yè)愿意正式接納他們?！?/p>

九姑娘認(rèn)為，社會對殘障人士融入行業(yè)的認(rèn)知存在明顯盲區(qū)，而對于殘障人士員工，從門店動線設(shè)計到日常運營適配，全行業(yè)都缺乏可借鑒的成熟經(jīng)驗。既然如此，不如自己搭建平臺，用實踐打破偏見——2020年10月，手心咖啡正式在廣州落地營業(yè)。

如今，店鋪已擁有3位全職咖啡師，其中兩位為視障人士，兼職咖啡師則全部由全盲或低視力群體組成。開店初期，不少顧客是出于好奇而來，想親眼看看殘障人士如何制作咖啡。后來，顧客已從好奇驅(qū)動轉(zhuǎn)向價值認(rèn)同。

更多人是因為喜歡店鋪的氛圍主動到訪，或是工作間隙前來放松，或是約上好友會客小聚。在網(wǎng)絡(luò)平臺上，環(huán)境安靜、咖啡好喝成為高頻評價關(guān)鍵詞。還有不少粉絲因藝人蔡依林的到訪，打卡而來。

手心咖啡創(chuàng)辦五年間，咖啡師們的成長同樣令人矚目。

不少視障咖啡師從最初僅掌握基礎(chǔ)沖煮技能，逐漸成長為店鋪的核心骨干。其中，一位在店5年的全職咖啡師已經(jīng)可以負(fù)責(zé)對接洽談業(yè)務(wù)、簽訂合同、設(shè)計工作坊課程，還承擔(dān)著培養(yǎng)同儕的導(dǎo)師職責(zé)。

在九姑娘看來，殘障群體在生活里，需要應(yīng)對的挑戰(zhàn)從未缺席，這促使他們始終在想辦法、找對策。這份韌性與行動力，恰是稀缺的品質(zhì)。

九姑娘認(rèn)為，視障咖啡師與其他咖啡師之間從不存在本質(zhì)差別。

“真正需要彌補的，是他們在成長經(jīng)歷中未能獲得的對社會、行業(yè)和職場的理解，這些都需要時間、耐心與溝通來慢慢建立”。她說。

九姑娘

九姑娘感慨，視障咖啡師的成長不是一蹴而就的，他們要突破生理局限，適應(yīng)工作場景，會面臨各種挑戰(zhàn)。“殘障群體與社會的融合從來不是一句口號，而是一個需要耐心、智慧與包容的漫長過程。”

互助：主動去改變社會

在科研過程中，徐鳳陽發(fā)現(xiàn)，殘障人士的贍養(yǎng)與教育多依賴家庭承擔(dān)，相關(guān)學(xué)術(shù)研究嚴(yán)重匱乏。通過與殘障家庭的深度訪談，他更深刻體會到這個群體的不易?！爱?dāng)前對殘障家庭的支持大多停留在基本生存層面，對生活質(zhì)量的關(guān)注微乎其微。”談及未來的研究方向，徐鳳陽充滿堅定：“我希望聚焦殘障兒童及家庭的生活質(zhì)量提升，以及相關(guān)社會政策與福利的優(yōu)化。

作為徐鳳陽的“前輩”，沈丞晴已深耕殘障相關(guān)事業(yè)十二年。

九年前，沈丞晴創(chuàng)辦“少數(shù)派說”（Minority Voice）。這個由殘障青年自主組建的泛科普公眾號，如今已聚集4萬余名訂閱用戶，誕生過單篇閱讀量突破20萬的爆款文章，成為殘障群體發(fā)出真實聲音、傳遞多元視角的重要平臺。

在“少數(shù)派說”誕生之前，丞晴走過一段漫長的迷茫之路。

因自幼確診腦癱，輪椅是伴隨丞晴一生的出行伙伴。在普通學(xué)校求學(xué)的歲月里，她卻始終沒能獲得適配支持，比如教室調(diào)整，比如上課和日常考試時，寫字速度的局限讓她不得不與時間賽跑，也很少得到過合理的時長延展。

甚至，在中考時，因為只允許父母協(xié)助，父母前拽后拖，艱難地把她送到三樓考場。最終，語文考試她一度遲到十多分鐘。

直到18歲，一次偶然的機會，讓她與殘障社團組織相遇。

“我突然明白，殘障人士需要的從來不是居高臨下的憐憫與幫扶，而是平等尊重的理解與支持?！痹谏蜇┣缈磥?，真正的支持，應(yīng)以殘障人士的真實需求為核心，由他們主動發(fā)聲、表達訴求，社會再有針對性地提供合理便利。

由于10歲才踏入校園，沈丞晴參加高考時已21歲。彼時，她已在殘障社群中志愿服務(wù)數(shù)年，知曉了“高考?xì)埣部忌上硎芎侠肀憷钡膰艺摺?/p>

通過爭取，盡管起初獲得學(xué)校“沒有先例”的答復(fù)，但最終獲得公平對待。

求學(xué)期間，殘疾人曼君所在學(xué)校長期缺乏無障礙基礎(chǔ)設(shè)施，給其日常出行與學(xué)習(xí)帶來諸多阻礙。她多次向班主任求助，希望能將教室調(diào)整至一樓，并完善相關(guān)配套，得到的卻是學(xué)校不會為個人改變的回應(yīng)。

得知曼君的困境后，沈丞晴第一時間伸出援手，分享了社群中多個成功案例，幫曼君梳理問題核心、重建溝通信心。曼君轉(zhuǎn)變溝通思路，直接對接校長及學(xué)校相關(guān)部門，聯(lián)系當(dāng)?shù)貧埪?lián)介入，條理清晰地闡述自身訴求。最終，學(xué)校全面整改了校內(nèi)無障礙設(shè)施，為曼君在內(nèi)的殘障學(xué)生掃清了學(xué)習(xí)、生活障礙。

曼君的故事，激勵著更多殘障伙伴打破沉默、勇敢發(fā)聲。

通過“少數(shù)派說”平臺，沈丞晴還發(fā)起了一系列助力殘障人士教育發(fā)展的項目，“少數(shù)幫”便是其中極具代表性的一個。

沈丞晴

截至目前，“少數(shù)幫”已經(jīng)集結(jié)約50名順利完成大學(xué)學(xué)業(yè)的殘障學(xué)長學(xué)姐，以及具備高校工作經(jīng)驗的教師，通過線上常態(tài)化活動，為近100名殘障大學(xué)生提供針對性、系統(tǒng)性、持續(xù)性的能力提升指導(dǎo)。相關(guān)成果也已在殘障領(lǐng)域與主流公益平臺同步發(fā)布推廣，讓更多人看到殘障學(xué)生的潛力與需求。

《2024年殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報》顯示，2024年全國城鄉(xiāng)持證殘疾人就業(yè)人數(shù)達914.4萬人，其中按比例就業(yè)98.8萬人、集中就業(yè)22.7萬人、個體就業(yè)60.5萬人、公益性崗位就業(yè)18.2萬人、輔助性就業(yè)16.5萬人、靈活就業(yè)278.7萬人，從事農(nóng)業(yè)種養(yǎng)419萬人。

“無論在學(xué)校還是社會，每個人都應(yīng)享有平等權(quán)利與發(fā)展機會?！鄙蜇┣缯f。在沈丞晴的朋友圈置頂動態(tài)里，沉淀著她多年來深耕殘障權(quán)益領(lǐng)域的驕傲與堅守：從收集無障礙法規(guī)的建議，到牽頭繪制殘障群體探索城市的“少數(shù)地圖”。她稱，殘障議題的核心，早已超越理念普及與歧視消除，“應(yīng)該主動、堅定表達真實需求，而不是被動等待改變。”