拓荒時(shí)節(jié)

您在2011 年創(chuàng)建“姑息治療及寧養(yǎng)關(guān)愛(ài)”病房，在河南省應(yīng)該是進(jìn)行姑息醫(yī)療和安寧療護(hù)事業(yè)拓荒吧？

就是拓荒。你用了這個(gè)詞讓我好感動(dòng)啊。剛開(kāi)始做這項(xiàng)事業(yè)時(shí)，很辛苦， 組建團(tuán)隊(duì)，搞科研，搞教學(xué)等，都是我一手操辦。

做這些工作時(shí)，我非常辛苦。有一段時(shí)間，我從來(lái)沒(méi)有在凌晨三點(diǎn)以前睡過(guò)覺(jué)，早上很早就接著上班了?，F(xiàn)在好了一點(diǎn)，我給自己定了時(shí)間，晚上12 點(diǎn)之前要睡覺(jué)，怕猝死嘛，因?yàn)槲业男穆蕦?shí)在太快了。但很多時(shí)候，你也擋不住，因?yàn)楹芏嗷颊咦詈箅x開(kāi)時(shí)，家屬希望你在場(chǎng)，他們信任你嘛，現(xiàn)在我懂了什么叫燃燒自己，不能說(shuō)照亮別人，就是在這條路上太多的事需要你了。

我們病區(qū)搬遷時(shí)，全國(guó)政協(xié)的領(lǐng)導(dǎo)來(lái)調(diào)研，再加上寫(xiě)《臨終關(guān)懷學(xué)詞典》的詞條，我住在醫(yī)院里，23 天沒(méi)回家，后來(lái)我媽實(shí)在受不了了，帶著換洗衣裳，煲了排骨湯，來(lái)醫(yī)院看我。那一瞬間，我覺(jué)得，很對(duì)不起媽媽。你想我留在鄭州的原因，是我父親辭世了，我要照顧媽媽。但是我做了安寧療護(hù)以后，我媽都說(shuō)，孩子是國(guó)家培養(yǎng)的。她見(jiàn)我都很難，即使我每天在家，也是一大早就走了，晚上不知道什么時(shí)候回來(lái)，沒(méi)有雙休日，沒(méi)有節(jié)假日，有時(shí)我累得靠在那里就能睡著，媽媽就端來(lái)熱水給我洗腳……后來(lái)又加上疫情封控，我在醫(yī)院抗疫幾個(gè)月，我覺(jué)得我是個(gè)好大夫、好院長(zhǎng)，也是個(gè)好老師。但我對(duì)不起媽媽，也對(duì)不起我自己。別人說(shuō)，你努力就好了，怎么這樣拼命？媽媽就生你一個(gè)，70多歲了，還要為你操心。

李玲在病房里。

ICU 送來(lái)很多插管患者

鄭州九院姑息（緩和）治療暨安寧療護(hù)中心，是內(nèi)地首家在公立醫(yī)院設(shè)立的姑息（緩和）治療和安寧療護(hù)病區(qū)，它在收治患者方面具有哪些特點(diǎn)？

我們按照世界衛(wèi)生組織(WHO)指南的建議，收治不同年齡、罹患現(xiàn)代醫(yī)學(xué)尚無(wú)法治愈的、各種嚴(yán)重疾病終末期和臨終期患者：

 1.不同年齡層次的，經(jīng)各臨床?？葡到y(tǒng)治療后，病情仍持續(xù)惡化，并伴有軀體或精神心理痛苦癥狀，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量的患者。如惡性腫瘤、心衰、腎衰、肝衰、阿爾茨海默及各種癡呆、糖尿病、高血壓、多發(fā)硬化癥以及各種無(wú)法治愈的先天性疾病終末期患者，可以接受姑息治療以改善癥狀、提高生活質(zhì)量并延長(zhǎng)生存時(shí)間。

2. 年齡為60周歲及以上的老年多種疾病共存患者，可以接受姑息治療以維持和改善身體各系統(tǒng)的功能，延長(zhǎng)生存時(shí)間并提高舒適與尊嚴(yán)感。

3.  經(jīng)專業(yè)醫(yī)師評(píng)估，病情持續(xù)進(jìn)展，預(yù)生存期約12個(gè)月以內(nèi)的各年齡階段患者，可以接受安寧療護(hù)診療服務(wù)。

我們不只接收腫瘤患者?，F(xiàn)在腫瘤患者只占 1/ 3，肺癌的特別多。從年齡層次看，老人接近七成，未成年人、青壯年也有。

我們接收的姑息治療患者，多為經(jīng)過(guò)傳統(tǒng)專科治療不再獲益的患者，包括癌與非癌在內(nèi)。他們需要的姑息治療措施相對(duì)復(fù)雜多樣，預(yù)生存期也相對(duì)較長(zhǎng)。我們醫(yī)院收治以后，居然有一些患者是能夠脫機(jī)的，往往癥狀改善或病情穩(wěn)定后還能出院，重新回到家庭生活，可以在有效改善癥狀的前提下，適當(dāng)延長(zhǎng)生存時(shí)間。

經(jīng)過(guò)姑息治療也不能再獲益的患者就進(jìn)入安寧療護(hù)階段。這部分患者往往是瀕臨死亡的急性和亞急性患者，我們主要進(jìn)行鎮(zhèn)痛和鎮(zhèn)靜，重點(diǎn)是給予他們適當(dāng)?shù)娜宋年P(guān)懷和舒適護(hù)理，幫助家人和照料者陪伴他們少痛苦、有尊嚴(yán)地辭世。

我們的患者中，有相當(dāng)一部分是各個(gè)醫(yī)院ICU送來(lái)的。ICU 一般是不給患者撤機(jī)和拔管的，因?yàn)橛X(jué)得存在醫(yī)療和訴訟風(fēng)險(xiǎn)，所以他們經(jīng)常把患者插著管上著車載呼吸機(jī)，用救護(hù)車給我送過(guò)來(lái)。

患者就是奔著拔管撤機(jī)來(lái)的，就等著咽氣的，但是患者到了，我們不是先拔管，也要先做正規(guī)檢查，做綜合估評(píng)，相當(dāng)多的患者，我們是需要再治療一下的。我們是多學(xué)科會(huì)診，評(píng)估哪些治療對(duì)患者來(lái)說(shuō)是最需要的。

在做評(píng)估和治療時(shí)，我們遵循兩個(gè)原則：第一，是不傷害原則；第二，是最大獲益原則。我想，我們做的已經(jīng)是安寧療護(hù)了，就是臨終關(guān)懷最后一道，前面患者已經(jīng)百般治療，百般搶救了，那么多手段都上過(guò)了，所以，我們就是卡著每一項(xiàng)原則去做，就是對(duì)患者不傷害，并且是最大獲益才行。

那些對(duì)患者傷害大而獲益小的，或者不獲益的治療，就不要做了。而相當(dāng)多的腫瘤患者在去世前四個(gè)禮拜還在化療，這不僅浪費(fèi)錢，還可能加速了患者死亡。

還有就是，公平公正，讓患者和家屬享有知情權(quán)，我們就卡著這幾項(xiàng)原則去做事情。

以技術(shù)作為人文的最大支撐

從臨床來(lái)看，緩解痛苦對(duì)于臨終患者來(lái)說(shuō)是重中之重，您們“中心”在這方面有哪些特點(diǎn)？

當(dāng)你淋過(guò)雨，就知道雨傘應(yīng)該怎樣為別人而撐，咱們就照著患者和家屬最急需的去做。經(jīng)常有患者和家屬打電話來(lái)，說(shuō)我們家誰(shuí)誰(shuí)誰(shuí)痛得不得了，你能不能幫幫他？太多的癌癥晚期患者，最后都走得很痛苦。

接受《健康報(bào)》采訪時(shí)，我說(shuō)，不疼痛是人權(quán)，不恐懼是人的尊嚴(yán)。在美國(guó)學(xué)習(xí)姑息治療與安寧療護(hù)之后，我更加重視對(duì)于引起患者痛苦的多種癥狀的識(shí)別和有效處理。在傳統(tǒng)臨床思維中，往往是醫(yī)生說(shuō)你有多痛你就多痛。而世界衛(wèi)生組織關(guān)于疼痛診斷的金標(biāo)準(zhǔn)是：尊重患者的主觀感受，患者說(shuō)他有多痛，他就有多痛。

我們很多患者面臨的，不僅是原發(fā)病的痛苦，還有治療過(guò)程中的痛苦，比如好些患者手術(shù)過(guò)程帶來(lái)的痛苦，放療、化療導(dǎo)致的心臟毒性，化療導(dǎo)致的心衰、放射性的食管反流、食管炎，絕大部分患者都會(huì)衰弱乏力，惡病質(zhì)，加上癌細(xì)胞不停轉(zhuǎn)移，各種痛苦，你都得處理。

我們的患者中有老人，有孩子。有癌癥患者，有非癌患者，有共病，心衰加上腎衰，有慢阻肺，甚至有傳染性疾病，我們都要處理，要拿出最好的技術(shù)方案，把人家身體的痛苦處理好。

我們醫(yī)院是一所集醫(yī)療、保健、康復(fù)、教學(xué)、科研為一體的三級(jí)專科醫(yī)院，本身就是多學(xué)科，內(nèi)外婦兒老等各科都有。我們比較自豪的是，我們以技術(shù)作為人文的最大支撐， 我們引以為傲的是比較全科和全面的技術(shù)。我們對(duì)患者綜合評(píng)估，整合醫(yī)療技術(shù)，該救的命，該治的病，我們一定要充分治療。

患者即便走到了晚期，我們還是要非常審慎而大膽地為其制定診療方案。在紐約BIMC（貝斯以色列醫(yī)學(xué)中心）學(xué)習(xí)緩和醫(yī)療時(shí)，我接受了系統(tǒng)的疼痛管理培訓(xùn)。在疼痛的識(shí)別、評(píng)估、治療以及如何與患者和家屬溝通等方面，都有完整的理論、知識(shí)和技能。緩和醫(yī)療并不單純的把治愈當(dāng)成唯一的治療目標(biāo)。很多疾病是不能被治愈的，那么改善性的治療就非常重要。惡性腫瘤的梗阻，就可以考慮微創(chuàng)手術(shù)，把局部的不完全梗阻去除掉；比如，肝臟上有壓門脈的腫瘤，也可以考慮局部切除，減輕壓迫，避免出血，減少腹水，以延長(zhǎng)患者生命，提高生存質(zhì)量……

我們?cè)诩夹g(shù)方面做得比較好，我還主持編寫(xiě)了《姑息治療與安寧療護(hù)基本用藥指南》。說(shuō)起來(lái)，姑息醫(yī)療和安寧療護(hù)領(lǐng)域，有非常多的理念跟傳統(tǒng)醫(yī)療不太一樣，我們突破了非常多的技術(shù)禁區(qū)。

在用藥方面，比如說(shuō)臨終患者出現(xiàn)輾轉(zhuǎn)反側(cè)現(xiàn)象，這就是譫妄的表現(xiàn)。按照現(xiàn)在的國(guó)際用藥指南，還有我們的《姑息治療與安寧療護(hù)基本用藥指南》精神，我們可以使用氟哌啶醇去處理，氟哌啶醇在中國(guó)主要用于治療精神分裂癥，但事實(shí)上，它治療患者臨終期的譫妄效果非常好，很小的劑量就能確?；颊咴跒l死期和臨終階段的尊嚴(yán)和體面，給ta帶來(lái)安詳感。

患者出現(xiàn)譫妄現(xiàn)象，本身并沒(méi)有太大痛苦，但因?yàn)榛颊咻氜D(zhuǎn)反側(cè)，看上去非常煩躁不安，會(huì)給家屬帶來(lái)痛苦，覺(jué)得不能好好地陪伴和告別，而留下長(zhǎng)久遺憾，甚至是心理創(chuàng)傷。

另外，我們目前的藥品說(shuō)明書(shū)，甚至藥典，對(duì)藥物的研究還有提升空間。比如嗎啡，以前是治療心衰的藥物，它的說(shuō)明書(shū)沒(méi)有把治療癌癥疼痛放進(jìn)來(lái)，但現(xiàn)在我們用來(lái)給癌晚患者鎮(zhèn)痛，效果還是不錯(cuò)。

讓生死兩相安

在用醫(yī)療技術(shù)救治患者、緩解其身體痛苦之外，您們“中心”怎么落實(shí)對(duì)患者的人文關(guān)懷？

事實(shí)上，我覺(jué)得，我們做這個(gè)工作，就是回歸到醫(yī)學(xué)本質(zhì)，技術(shù)一定要放在人文的基礎(chǔ)上，以患者為最大。

為患者和家人提供有意義的人文關(guān)懷，會(huì)使得姑息醫(yī)療和安寧療護(hù)專業(yè)比普通?？聘呷诵曰臏囟?，特別是對(duì)于重病難愈或者瀕臨死亡的病患和家屬來(lái)說(shuō)，焦慮、抑郁、譫妄甚至自傷自殺傾向等不良心理問(wèn)題普遍存在，迫切需要合理疏導(dǎo)和宣泄，人文關(guān)懷為他們提供了非常必要的支持與幫助。

在人文關(guān)懷方面，我們會(huì)對(duì)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行培訓(xùn)，重塑他們的診療思維。醫(yī)護(hù)人員的疾病觀、生死觀、倫理觀如果不經(jīng)過(guò)培訓(xùn)，他們就無(wú)法給患者和家人提供適宜的幫助，也很難建立起規(guī)范的診療和護(hù)理體系。

我推薦醫(yī)護(hù)人員看電影《入殮師》，學(xué)習(xí)對(duì)即將離世的人的尊重。我也會(huì)學(xué)習(xí)一些民俗知識(shí)，尊重患者的信仰，和患者家屬討論準(zhǔn)備什么衣服，遵從哪些傳統(tǒng)的做法。

我制定了?？漆t(yī)生、護(hù)士的基本職責(zé)，如何應(yīng)對(duì)患者的委屈和憤怒，怎么與患者及其家人共同探討死亡終末期、疾病終末期的護(hù)理目標(biāo)、診療目標(biāo)，我們?nèi)绾螏椭麄冞_(dá)成這些目標(biāo)。這些都是在臨床中真切要做的事情。

當(dāng)患者被送進(jìn)來(lái)之后，我們非常有儀式感，我們先對(duì)患者進(jìn)行評(píng)估和治療，我們接診的醫(yī)護(hù)小團(tuán)隊(duì)，會(huì)有一個(gè)初步診斷、照護(hù)方案。

我要求醫(yī)護(hù)人員為每個(gè)患者做個(gè)體化照護(hù)清單，清單是我設(shè)計(jì)的，就是依據(jù)患者和家屬的需求，我們進(jìn)行甄別，對(duì)ta的生活護(hù)理、臨床護(hù)理和心理護(hù)理，進(jìn)行綜合信息采集，然后分發(fā)給多學(xué)科，大家進(jìn)行協(xié)作，提供相應(yīng)的服務(wù)。

個(gè)體化照護(hù)清單包括三部分，第一，患者有沒(méi)有特別痛苦的癥狀，這個(gè)需要醫(yī)療和護(hù)理配合的照護(hù)；第二，患者在生活護(hù)理上有沒(méi)有特殊需求，比如說(shuō)有人需要幾個(gè)枕頭，我們標(biāo)配，是一個(gè)病床，一個(gè)枕頭，一條毯子。對(duì)床有什么要求？是想要自主升降的進(jìn)口電動(dòng)床，還是普通床就行？在飲食上，患者喜歡吃什么東西，對(duì)牛奶是不是不耐受，因?yàn)橛行┗颊咭黾訝I(yíng)養(yǎng)嘛，有些對(duì)口感有偏好。第三，在臨終時(shí)，有些患者不希望見(jiàn)其他人，有些希望家屬陪著，想法都不一樣。

一直以來(lái)，我都要求，醫(yī)護(hù)人員無(wú)論是進(jìn)哪個(gè)病房，無(wú)論患者是昏迷還是清醒，房間里有沒(méi)有陪護(hù)，進(jìn)門之前都先敲三聲，等一下再進(jìn)去。除非患者需要搶救，或發(fā)生失火事故，你可以破門進(jìn)去。

我教醫(yī)護(hù)人員這些事情，我覺(jué)得要與人為善，我們這個(gè)專業(yè)一定要把人家的命、人家的健康、人家的訴求輕拿輕放。我們要有這種誠(chéng)懇，這種態(tài)度倒不是說(shuō)像拿諾貝爾獎(jiǎng)那么高深，但我們可以把對(duì)人的尊重和關(guān)懷把握得再精準(zhǔn)一些。

接受《健康報(bào)》采訪時(shí)，我說(shuō)，醫(yī)學(xué)的人文關(guān)懷很大程度體現(xiàn)在“如何與患者和家人共同制定適宜的診療決策”“如何在有限的時(shí)間里與其共同達(dá)成診療決策中的相關(guān)目標(biāo)”。我們或許無(wú)法改變結(jié)局，但我們一直努力改善過(guò)程。

對(duì)于患者和家屬，你要不厭其煩地聽(tīng)取他們的意見(jiàn)?？赡芪覀兊谝淮握勧t(yī)療方案時(shí)，患者說(shuō)，行，我不插管。但中間會(huì)有特殊情況，會(huì)有變化。醫(yī)護(hù)人員有時(shí)會(huì)說(shuō)，某某老是善變。我說(shuō)，患者即使到了生命最后一刻，哪怕ta說(shuō)我要搶救，我要開(kāi)胸，我們也得接得上，我們最頂尖的醫(yī)療不能缺，該用什么藥，該用什么技術(shù)，你不能不行。這時(shí)候，我會(huì)去跟家屬談，說(shuō)咱們傳統(tǒng)做法以外，還有一個(gè)選擇，這個(gè)選擇是什么？能帶來(lái)什么？可能會(huì)失去什么？你想搶救也不算錯(cuò)，這是你的權(quán)利，但是你想換一個(gè)方法，我們能做到什么，咱們也可以共同探討。就是，你永遠(yuǎn)不要替患者和家屬做決定，要尊重他們的意愿。

其實(shí)人的情感很復(fù)雜。我們?cè)谔幚磉@些事情時(shí)，你要讓他們信任你，又不讓人家覺(jué)得是去審判他們的對(duì)錯(cuò)，而是要獲得他們衷心認(rèn)可，共享決策。ta相信你，跟你講一些事情，你還要揣摩，怎么在合情合理、合規(guī)合法的范圍內(nèi)，給予他們最大的幫助，幫助他們化解掉那些或明或暗的訴求。有時(shí)候，患者或家屬腦子里亂亂的，都是一些碎片，我們也要考慮怎么樣把它整合成一個(gè)對(duì)患者好、對(duì)家庭也好的方案，讓生死兩相安。