今年10月29日是第21個(gè)“世界銀屑病日”。由強(qiáng)生公司發(fā)起、中國(guó)職工發(fā)展基金會(huì)和鳳凰網(wǎng)公益支持的“此地?zé)o銀”銀屑病患者學(xué)業(yè)職業(yè)公平發(fā)展支持公益項(xiàng)目近日在北京正式啟動(dòng)。

“此地?zé)o銀”銀屑病患者學(xué)業(yè)職業(yè)公平發(fā)展支持公益項(xiàng)目正式啟動(dòng)。 主辦方 供圖

銀屑病是一種遺傳與環(huán)境共同作用誘發(fā)的免疫介導(dǎo)的慢性、復(fù)發(fā)性、炎癥性、系統(tǒng)性疾病，臨床表現(xiàn)為鱗屑性紅斑或斑塊。數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)銀屑病患病率約為0.47%，有近700萬(wàn)患者深受疾病困擾。除疾病本身帶來(lái)的健康負(fù)擔(dān)之外，銀屑病患者往往因?yàn)榧t斑、鱗屑等皮膚癥狀而遭受他人的誤解甚至歧視，帶來(lái)極大心理負(fù)擔(dān)。

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京同仁醫(yī)院皮膚科主任魏愛(ài)華教授在會(huì)上指出，銀屑病具有青壯年高發(fā)的特點(diǎn)，約2/3的患者在40歲以前發(fā)病，正處于求學(xué)就業(yè)的人生關(guān)鍵階段。近年來(lái)伴隨生物制劑等創(chuàng)新藥物的臨床應(yīng)用，患者實(shí)現(xiàn)癥狀和皮損的完全清除或幾乎完全清除（PASI100或PASI90）已經(jīng)成為可能，銀屑病患者的生活質(zhì)量有了顯著改善。

“但銀屑病目前仍是一種無(wú)法治愈的疾病，面臨復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)，需要醫(yī)患雙方的共同努力，進(jìn)行長(zhǎng)程管理和規(guī)范治療?；颊咭矐?yīng)遵循醫(yī)囑積極配合，不應(yīng)自行停藥或減藥，成為自己健康的第一責(zé)任人，才能真正回歸正常的學(xué)習(xí)、工作。”魏愛(ài)華提到。

數(shù)據(jù)顯示，超過(guò)60%的患者因病情反復(fù)發(fā)作、不被理解、差別對(duì)待等原因，工作或?qū)W習(xí)受到嚴(yán)重的負(fù)面影響，陷入“此地?zé)o銀”的困境。為直觀展現(xiàn)銀屑病患者在校園、職場(chǎng)中不為大眾所知的經(jīng)歷，以及患者對(duì)公平的渴望和對(duì)美好生活的追求，國(guó)內(nèi)首部聚焦銀屑病患者求學(xué)就業(yè)公平的公益微電影《尋找李百銀》在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)首次公映。

作為患者組織代表，銀屑病病友互助網(wǎng)創(chuàng)始人史星翔表示，短片真實(shí)再現(xiàn)了銀屑病患者在求學(xué)就業(yè)過(guò)程中面臨的困境，“不少銀友就像影片中的角色一樣，因?yàn)樗水悩拥哪抗?，主?dòng)或被動(dòng)失去了不少機(jī)會(huì)，甚至整個(gè)人生軌跡都發(fā)生改變?！?/p>

銀屑病患者在求學(xué)就業(yè)過(guò)程中遇到的困境，既源于外界的誤解和偏見(jiàn)，也反映了社會(huì)關(guān)注與支持的缺乏，需要社會(huì)各界的共同投入來(lái)改善這一現(xiàn)狀。中國(guó)職工發(fā)展基金會(huì)理事長(zhǎng)武建光呼吁關(guān)注健康弱勢(shì)群體就業(yè)公平?！拔覀冃老驳乜吹?，以企業(yè)為代表的社會(huì)力量能夠關(guān)注到銀屑病患者，為他們的權(quán)益發(fā)聲。也很榮幸能夠以公益支持方的身份，參與到這個(gè)項(xiàng)目中，凝聚共識(shí)、貢獻(xiàn)力量?！蔽浣ü庹f(shuō)。